Glasbenik in kitarist Gregor Bezenšek, ki ga marsikdo pozna pod imenom SoulGreg Artist, se s svojo družino spopada s težko situacijo. Z ženo Nino skrbita za sinka Viljem Julijana, ki se bori s smrtonosno boleznijo.

Greg, ki je ob svojem glasbenem ustvarjanju tudi ambasador strpnosti, ima z ženo Nino dva čudovita otroka. Hčerka Ella Vita je deklica, ki obožuje vse, kar je povezano z lepoto plesa in ljubezni, njun Viljem Julijan bi svet okoli sebe moral odkrivati z vso svojo bitjo. Življenje je starša ob njegovem prihodu postavilo pred veliko preizkušnjo. Prav zaradi težke oblike bolezni in pomoči staršem bo 11. septembra v Križankah potekal prav poseben koncert, na katerem bodo nastopili številni znani glasbeniki - čeprav sprva ni kazalo tako in je bil odziv resnično slab. A Rebeka Dremelj je na Facebooku sprožila akcijo in glasbene kolege pozvala k pomoči. Greg in Nina sta tako znova našla kanček upanja.

"Ko je enkrat starš v takšni situaciji, kot sva midva, ima občutek, da v življenju ni več ničesar, česar bi se lahko bal, in da ni več ničesar, česar ne bi zmogel. Najino zgodbo sem javno delil zato, da ne bi prihajalo do napačnih informacij v zvezi s stanjem najinega sina Viljema Julijana. Hkrati pa zato, da bi se ljudje skozi najino tako težko situacijo, ki nam jo narekuje njegova bolezen, še bolj zavedali, kaj je najpomembnejše v življenju. In to so ljubezen, pristni medsebojni odnosi in seveda zdravje," je že v enem izmed intervjujev povedal SoulGreg.

Vilijem Julijan ima neozdravljivo ekstremno redko in smrtonosno bolezen gangliozidozo GM1 in je v Sloveniji edini otrok s to diagnozo.

"Nikoli ne bom pozabil trenutka, ko sva se z ženo prvič srečala z otrokovo diagnozo. Sestanek z nevrologinjo je deloval tako, da naju je povabila v poseben prostor, da se pogovorimo o otrokovi diagnozi. S pozitivnim tonom sem jo vprašal, kaj bo dobrega in kako mu bomo končno lahko pomagali. Zdravnica je samo zmajala z glavo. Nisem razumel, zakaj nič ne reče, zato sem jo s tresočim glasom vprašal: "Kaj, ali bo umrl?" In odgovor je bil: "JA." Z ženo nisva mogla verjeti ušesom. Vse skupaj se je zdelo kot v nočni mori, iz katere se ne moreva prebuditi. Ko so bili prvi šoki in odzivi mimo, sva od zdravnice izvedela, da gre za ekstremno redko presnovno bolezen, za katero ni ne zdravljenja ne zdravil. V Sloveniji se rodi samo en takšen otrok na 15 do 20 dvajset let s tem tipom bolezni. Vse skupaj se nama je zdelo kot pomota, saj človek resnično težko verjame, da pri vsej tej možni znanosti in medicini v letu 2017 na vsem svetu ni pomoči. Ker še takrat niso natančno vedeli, kateri tip te bolezni ima, nama zdravnica ni mogla povedati, koliko časa bo še živel."

Napovedi za Viljema Julijana niso dobre in starša se s tem spopadata iz dneva v dan. Kljub vsemu pa vedno znova najdeta veliko ljubezni, ki ju žene naprej.

"Zdravniki so nama povedali, da nisva sama in da bomo skupaj pomagali Viljemu Julijanu, da mu olajšamo in izboljšamo njegovo življenje, kolikor se le da in kolikor mu ga še ostaja. To pa je tudi najina največja želja. Če že morava izgubiti tega lepega, popolnega otroka, ne dovoliva, da bi trpel! Na tem mestu se moram zahvaliti vsem sestram in zdravnikom, ki so nama in nama še vedno pomagajo ter naredijo vse za našega Viljema Julijana. Viljem Julijan nas je vse skupaj še bolj povezal in nas prišel naučit to, kar se z Nino sicer že ves čas učiva in se zavedava. Ampak zdaj še toliko bolj. Ljubezen, medsebojni odnosi, družina in zdravje. To je vse, kar šteje. Seveda se iz srca zahvaljujeva najožjemu krogu družine, ki nama brezpogojno stoji ob strani vsak trenutek."

Koncert bo 11. septembra: Častni pokrovitelj je predsednik države Borut Pahor

  • 11. septembra bo v Križankah velik koncert, katerega častni pokrovitelj je predsednik RS Slovenije Borut Pahor, na njem pa bodo nastopili Maja Keuc - Amaya, Nina Pušlar, Nuša Derenda, Isaac Palma, Werner, Rebeka Dremelj, Saša Lendero, Samuel Lucas, Nermin Puškar, King Foo, Marko Vozelj, Manca Špik, Matevž Šalehar in SoulGreg Artist & Biglights Band. Program pa bo povezoval Boštjan Romih s sovoditeljico Ajdo Bezenšek Špetič.

Besedilo: Mihaela M. Kocbek // Fotografije: MEDIAVIBRE kreativni studio

10. september 2018 Trači › Domači trači foto: MEDIAVIBRE kreativni studio
Story

Brali ste prispevek, ki je povzet po članku iz revije

Story19/2018

Naročite se na revijo Story:

04 511 64 44 izpolnite spletno naročilnico

Ne spreglejte, revija je lahko tudi lepo darilo.
Podarite naročnino svojim najbližjim.


Nova

Letna naročnina (52 izvodov)

Cena s popustom: 77,61 €

REDNA CENA: 103,48 €

NAROČITE ZDAJ

Cosmopolitan

6-mesečna naročnina (6 izvodov)

Cena s popustom: 20,35 €

REDNA CENA: 23,94 €

NAROČITE ZDAJ

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri