Prva donacija Sklada Viljem Julijan, namejenega pomoči otrokom z redkimi boleznimi

Prva donacija Sklada Viljem Julijan, namejenega pomoči otrokom z redkimi boleznimi (foto: Promocijski material) Promocijski material
1. 5. 2018

Glasbenik Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist in njegova žena Nina sta zaradi lastne težke preizkušnje, saj ima njun 18 mesečni sin Viljem Julijan neozdravljivo smrtonosno redko bolezen, zaradi želje, da bi pomagala drugim otrokom, nedavno ustanovila dobrodelni Sklad Viljem Julijan, ki je namenjen pomoči otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

V nedeljo, 29.4., sta osebno predala prvo donacijo s strani Sklada Viljem Julijan v skupni višini 3.000€, ki jo je sklad na njuno pobudo namenil fantku Luku, ki ima hudo redko bolezen kogenitalno diafragmalno hernijo, ki je lahko tudi smrtna. Luka ima to bolezen že od rojstva, zaradi nje pa ima tako slabo razvita pljučka, da ne more samostojno dihati in je ves čas priključen na dihalni aparat, ki mu omogoča življenje. Fantek je od rojstva dalje v bolnišnicah in je prestal že pet operacij, vendar zdravniki zaenkrat njegove okvare trebušne prepone niso uspeli odpraviti. Ob predaji donacije je bil fantek v bolnišnici že 302. dan zapored.

Starša fantka, Zoran in Marija Iliev sta bila donacije in obiska SoulGreg Artista in Nine zelo vesela. Za pomoč sta izrazila veliko hvaležnost, obenem pa sta izrazila svojo veliko stisko zaradi sinove bolezni. SoulGreg Artist jima je donacijo predal na svoj rojstni dan, saj pravi, da je to zanj to, da lahko pomaga drugim, zanj največje darilo. Ob predaji donacije je bil zraven tudi podpredsednik Društva Eksena in član skrbniškega odbora Sklada Viljem Julijan, Bojan Špetič.

Sklad Viljem Julijan je namenjen ozaveščanju o redkih boleznih in moralni podpori družinam z redkimi boleznimi, obenem pa zbira tudi sredstva, ki jih podarja otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Pobudnika in ustanovitelja sklada sta SoulGreg Artist in Nina Bezenšek, ki imata sina Viljema Julijana, ki ima neozdravljivo smrtonosno redko bolezen gangliozidozo GM1. S tem skladom želita pomagati drugim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam saj iz lastne situacije razumeta njihovo veliko stisko.

Sklad deluje v okviru Društva Eksena, ustanovljen pa je bil letos na svetovni dan redkih bolezni, 28. februarja. Več informacij o skladu si lahko preberete na: http://www.drustvo-eksena.si/sklad-viljem-julijan/

Morda bi vas zanimal tudi članek:

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri