Zelo kmalu, v petek, 13. septembra, se bo v poletnem gledališču Križank zgodilo nekaj nepozabnega – veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrokom z redkimi boleznimi. Koncert nosi ime po fantku Viljemu Julijanu, ki je letos spomladi pri starosti dveh let in pol izgubil svoj boj s smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa je postal ambasador in glasnik vseh otrok z redkimi boleznimi.
»Iz vsega srca pozivava Slovenijo, da napolnimo Križanke za vse male borce in njihove družine, ki se soočajo s temi skrajno težkimi boleznimi in jim skozi koncert podamo svojo pomoč in podporo,« se na ljudi obračata starša Viljema Julijana, glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, ki sta tudi pobudnika koncerta.
Ti otroci in njihove družine doživljajo skrajne človeške stiske, žal pa so vse preveč zapostavljeni tako s strani države, kot s strani družbe. Zato je ta koncert glas vseh malih borcev, ki se soočajo z redkimi boleznimi in spodbuda ljudem, da odprejo svoja srca za male bolnike in njihove družine. »Otroci z redkimi boleznimi pogosto ne morejo govoriti in se ne morejo boriti zase, večinoma ne bodo nikoli dosegli vsega tistega, kar lahko njihovi sovrstniki. Njihova življenja so pogosto tudi zelo kratka, kot je bilo življenje Viljema Julijana. Prikrajšani so za marsikaj, kot so prikrajšane njihove družine. Soočanje in borba s težko, večinoma neozdravljivo boleznijo pa je njihov vsakdan,« pravita Gregor in Nina, »dobrodelni koncert Viljem Julijan je zato priložnost, da odpremo naša srca in stopimo skupaj za otroke z redkimi boleznimi, da naredimo nekaj za njih in da jim pomagamo,« sta odločna. »Naš srčni dogodek je namenjen podpori vsem malim borcem in njihovim družinam, hkrati pa je počastitev vseh malih junakov, ki so izgubili bitko s temi boleznimi.«
S prodajo kart za koncert se zbirajo sredstva, ki jih bosta Gregor in Nina s svojim Skladom Viljem Julijan namenila otrokom z redkimi boleznimi, saj se mnogo teh družin vpričo bremena bolezni znajde tudi v materialni stiski. Koncert pa bo tudi spodbuda, da se v naši državi izboljšajo zdravstveni in socialni pogoji za te otroke in njihove družine.
Na koncertu bodo nastopili priznani domači in tuji glasbeniki: Gibonni, Perpetuum Jazzile, Alya, Kingston, Rebeka Dremelj, Slavko Ivančić, 6pack Čukur, Ansambel Žargon, svoj nastop pa bo prispeval tudi oče Viljema Julijana SoulGreg Artist s svojo skupino BigLights Band. Dogodek bosta povezovala voditelja Boštjan Romih in Ajda Bezenšek Špetič. Koncert pa sta s častnim pokroviteljstvom podprla predsednik Vlade Republike Slovenije Marjan Šarec ter ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Ksenija Klampfer.
Dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
- TRR: SI56 0510 0801 6022 452
Naslov: Sklad Viljem Julijan, Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur
Redke bolezni so prezrte bolezni. So zgodbe globoke bolečine, žalosti in izgube ter so tudi zgodbe izjemne srčnosti, ljubezni in upanja. Redke bolezni na žalost večinoma prizadenejo ravno otroke, so večinoma neozdravljive, življenjsko ogrožajoče in pogosto smrtonosne. Stiske, ki jih povzročajo redke bolezni, so izredno hude tako za otroka kot za celotno družino. Ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske, ne samo za obolele, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. Družine otrok z redkimi boleznimi se pogosto znajdejo tudi v materialni stiski, saj te bolezni s sabo prinašajo visoke stroške zdravljenja, nege in oskrbe.
Novo na Metroplay: "Naš največji uspeh je bil tudi strel v koleno" | Ivo Boscarol
