Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan

17. 5. 2019 | Vir: Lady
Deli
Lanski koncert je bil velik uspeh, zato upajo, da bodo tudi letos zbrali dovolj sredstev za vse družine v zdravstveni stiski. (foto: Arhiv)
Arhiv

13. septembra se bo v Ljubljanskih Križankah zgodil nepozaben glasbeni dogodek v podporo otrokom z redkimi boleznimi – veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan.

Na tem magičnem in ljubezni polnem dogodku v podporo malim borcem, ki ga s svojim skladom za otroke z redkimi boleznimi (Sklad Viljema Julijana) organizirata glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki ima neozdravljivo smrtonosno bolezen, bodo nastopili številni znani glasbeniki – legendarni hrvaški zvezdnik Gibonni, svetovno znana vokalna zasedba Perpetuum Jazzile, skupina Kingston, Rebeka Dremelj, Alya, Slavko Ivančić, 6Pack Čukur, Ansambel Žargon, svoj nastop pa bo prispeval tudi sam SoulGreg Artist s svojo skupino BigLights Band. Dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki poteka pod sloganom Dajmo malim borcem našo ljubezen in podporo!, je glas otrok z redkimi boleznimi in je simbol brezmejne moči ljubezni.

Ta posebni dogodek je glasbeni ambasador malih borcev, ki glasno sporoča o neprecenljivi vrednosti življenja vsakega otroka, o zgodbah stisk, trpljenja in upanja ter o večni moči ljubezni, sočutja in podpore. Koncert Viljem Julijan nas opominja, da so otroci, ki imajo težke redke bolezni, in njihove družine tu, med nami. Opominja nas, da je sprejemanje teh otrok naša človeška dolžnost ter da oni in njihovi svojci potrebujejo našo podporo.

Vsak dan je lahko zadnji

Viljem Julijan je mali veliki princ, ki je postal ambasador otrok z redkimi boleznimi in glasnik brezmejnega pomena ljubezni. Fantek ima na neskončno žalost Gregorja in Nine neozdravljivo ekstremno redko bolezen, ki se vedno konča s smrtjo v zgodnjem otroštvu. Kljub drugačnim napovedim zdravnikom je dočakal že drugo leto in pol ter je zdaj že leto dni in pol v domači paliativni oskrbi Gregorja in Nine, ki sta neskončno hvaležna za vsak njihov skupni dan, ki je vedno lahko tudi zadnji. Bolezen, ki jo ima Viljem Julijan, neustavljivo napreduje, že dolgo se ne more več premikati, hrani se po cevki, izgubil je sposobnost vida, po njem pa pustošijo epileptični napadi.

Viljem Julijan je borec že od rojstva, njegovo življenje pa je postalo simbol ljubezni, sočutja in medsebojne podpore. S koncertom v Križankah, ki nosi njegovo ime, se bodo zbirala sredstva za Sklad Viljema Julijana, ki bodo namenjena malim borcem. Družine otrok z redkimi boleznimi poleg zdravstvenih in socialnih stisk pogosto spremljajo tudi materialne stiske, zato Sklad Viljema Julijana tem otrokom pomaga tudi z denarnimi donacijami, s katerimi je lahko bolje poskrbljeno za njihovo zdravljenje, nego in oskrbo.

Redke bolezni so namreč večinoma zelo težke, neozdravljive, dosmrtne in kronično napredujoče bolezni, ki pogosto povzročajo veliko bolečine in trpljenje bolnikom ter njihovim družinam. V večini (75 %) prizadenejo otroke in pogosto močno skrajšajo življenje, saj ena tretjina teh otrok ne dočaka petega leta starosti. Redke bolezni povzročajo zelo velike stiske, tako zdravstvene in socialne kot materialne.

Viljem Julijan in mali borci nas učijo, da so ljubezen in ljubeči odnosi tisto, kar v življenju največ šteje. Zato si mali borci in njihove družine zaslužijo našo podporo ter naše spoštovanje. V Križankah jim bomo lahko to izkazali ter jim s tem podali roko in osnovno človeško podporo, ki tako veliko pomeni.

Besedilo: A. P. K. // Fotografije: Mediavibre Kreativni Studio, osebni arhiv

Novo na Metroplay: Alya o trenutkih, ki so jo izoblikovali, odraščanju in ljubezni do mnogih stvari v življenju