Humanitarček vabi na dan osveščanja o multipli sklerozi

Humanitarček vabi na dan osveščanja o multipli sklerozi (foto: profimedia) profimedia
14. 5. 2015

Letos bodo v Mariboru prvič nekoliko širše obeležili mednarodni dan multiple skleroze, torej 27. maja. Ob tem dnevu bo društvo Humanitarček ob podpori Biogen Pharme v soboto, 23. maja, na Glavnem trgu v Mariboru pripravilo dobrodelno prireditev SKUPAJ ZA MS, v kateri bodo zbirali sredstva za nakup medicinsko tehničnih pripomočkov, ki bodo bolnikom z omenjeno boleznijo po posameznih zagonih nudili čim hitrejše okrevanje in vrnitev v čim bolj vsakodnevno življenje.

Namen dogodka je predstaviti bolezen, ki je dolgo časaveljala za tabu in ljudem približati bolnike, jim omogočiti stik z njimi ... predvsem pa dokazati, da se da tudi z boleznijo živeti kvalitetno.

V društvu Humanitarček namreč velik del članov nosi to diagnozo in se združuje pod ime MS HUMI, ki pravzparav niso nič drugačni od 'navadnih' Humijev ... ravno zato je zanje ta projekt še toliko pomembnejši .

Na povezavi www.humanitarcek.com boste našli tudi film, ki so ga v ta namen posneli.

Program Glavni trg

  • 10.00 - 14.00 POLIGON ŽIVLJENJA

Kdorkoli - oče, mama, babica, sosedov Tonček lahko sodeluje na poligonu, ki so ga simbolično poimenovali poligon življenja. Čas premagovanja trase ni pomemben, šteje le dokončevanje proge. Z vsako premagano razdaljo boste skupaj dodali mozaik v 'verigo osveščanja'. Prijavnina na poligon je 4€ in vsebuje majico, torbo in kupon za hrano in pijačo. Poligona se lahko udeležite kadarkoli v tem času.

  • 11.00 Nastop Ditke in predstavitev novega singla "Ne spreminjaj me"

Za dobro počutje bodo poskrbeli tolkalci in plesalci iz Plesne izbe Maribor, Radio Vibes, oreintalske plesalke.

Na bazarju se bodo predstavila območna in vseslovensko društvo bolnikov z MS, kjer boste lahko kupili kakšnega od izdelkov bolnikov, z njimi pokramljali ali se pohecali. Za vse dvome pa bo poskrbela t.i. 'zdravniška' stojnica, kje rbo lahko vsak obiskovalec poklepetali z nevrologi in se prepričal, ali tudi pri njem obstaja upravičen sum za omenjeno bolezen ali ne. S pomočjo fizioterapevtov Almam Mater Europe pa se bo lahko vsakdo prepustil tudi masaži.

Ljudje z MS

Nekaj pričevanj ljudi, ki živijo z multiplo sklerozo ...

  • MP, 39 let: Živela sem čisto normalno življenje in nisem polagala pozornosti na to, kar se dogaja z mojim telesom. Hodila sem v službo, se borila za napredovanje, s partnerjem sva si urejala dom. Bila sme stara 29 let, ko sme se nekega jutra zbudila in sem ugotovila, da me desna stran telesa ne uboga. Sama pri sebi sem dejala "ah, ne paničari". Vendar roka preprosto ni sledila ukazom, ki sem ji jih pošiljala - kot tujek je bila. Srce mi je začelo biti hitreje: "pa ne da me je kap?" V solzah so me z rešilcem odpeljali na Nevrološki oddelek, kjer so me zadržali. Diagnoza je vame udarila že čez nekaj dni: Multipla skleroza. Sesul se mi je svet. Nisem mogla jesti, nsime mogla spati... Prebirala sem članke, iskala zdravila in predvsme jokala. Zakaj jaz? Kaj sem naredila narobe? A solze so se posušile. Prijazne sestre in sobna zdravnica mi je povedala, d aje to bolezen tisočerih obrazov. Niso mi sadili rožic, niso mi razlagali o čudežnih zdravilih, ampak so me preprosto soočili z desjtvom, da je bolezen postala del mojega vsakdana. In danes je sedmo leto odkar se zbujam z njo in odhajam spat. Na prvi pogled sem kot svi drugi - mamica dveh otrok, včasih sitna, drugič nasmejana. Naučila sem se poslušati telo, se spočiti. Prepoznati znake zagona in pravi čas poiskati pomoč.. "Multipka" je postala moja vsakodnevna spremljevalka. Zaradi nje nisem šibkeja, ampak močnejša. V Humanitarčku so me vzeli za svojo predvsem ob srčnosti njihove predsednice, ki ni nikoli gledala name kot na bolnico, kar mi je še posebej veliko pomenilo. Še vedno sem Marjana, ki rada peče potice, vlaga marmelade predvsem pa v društvu skrbi, da naši socilano ogroženi starostniki niso nikoli lačni. Meni to pomeni veliko - kajti sem ena izmed mnogih. Multipla mi ni odvzela samospoštovanja, ampak mi ga je dodala.
  • TN, 41 let: Diagnoza je vame treščila, ko sem bil star 24 let. Nenadoma in nepričakovano so s evanjo povezala vsa mravljičneja, čudne izgube vida, ki si jih nisem uspel pojasniti in občasno zanašanje pri hoji zaradi česar so se mi smejali vsi prijatelji, jaz pa jim nisem mogel dopovedati, da pravzaprav nisem pijan. A težave so takrat minile po nekaj tednih, rpeden sem se pravzaprav uspel spraviti do zdravnika. S 24 leti sem tako opravil MR možganov, na katerega so me naročevali od 22 leta, a nikakor nisem uspel priti. Diagnoza je bila po punkciji jasna. Ko sem otakrat v knjižnjico odprl veliko nevrološko knjigo sem pod osnovni opis našel samega sebe. Najprej je bila recidivno remitentna oblika s posameznimi zagoni, ki so se uspešno umikali ob kortikosteroidih. A po vsakem je delček ostal. Takrat sem še rad tekal, igral nogomet in hodil v hribe. A po vsakem zagonu je ostalo nekaj "več". Malo slabše je šla noga, malo slabši je bil vid, malo bolj sme se mučil pri zaostajanju vode... tako je moja bolezen napredovala do sekundarno progresivne oblike. Tiste, ki si je resnično nisem želel. A živim z njo in vsak dan sprejemam kot enega v vrssti tistih, v katerih uživam. Navadil sem se na berglo, s pomočjo katere se premikam čez ulice, a še vedno hodim v hribe iskat mir. Le da bistveno počasneje.
  • DŽ, 42 let: Rojen sem leta 1971 in sem sem v starosti 5 let vrnil v rodno grudo slovensko. Oče je imel shizofrenijo, ki je zelo napredovala in že kot otrok sem bil soočen s tem, da kaj lahko grda bolezen naredi iz prijanega človeka. Izšolal sem se za strugarja, a sem si poškodoval oko in sem nato delal kot čevljar in tapetnik. Sploh ne vem kdaj so me začela močno boleti kolena, a sem mislil, da od dolgih ur stanja v službi. Vodil sem se pri zdravnikih in nato leta 2013 sem nato dobil diagnozo, ki me je sezula - MS. Ko sem odšel k osebni zdravnici, da bi mi povedala kaj več. Dala mi je samo brošure in rekla, da več o bolezni ne ve. Takrat sem bil pretresen, a sem se znašel. Sprijaznil sem se s tem, kar mi je naklonjeno. Težave imam največ z hojo, na daljše relacije uporabljam voziček, in po virozi, ki sem jo imel pred kratkim še z rokami, imam drevenenje in oprijem ter občutek ni pravi. A težave so tudi pri vsakodnevnih opravilih, ki so za marsikoga samoumevna. Srečujem pa se še z težavami kot so wc v mestu ali lokalih, težava so stopnice in ne morem dolgo zadrževat vodo in tudi blato. Seveda imam invalidsko kartico in je težava z parkiranjem v mestu ali trgovskih centrih, saj so ljudje vedno bolj brezobrazni in nam zasedajo inv, parkirišča. Kadar sem prehlajen se kot velika težava izkaže tudi oblačenje nogavic, spodnjic, obuvanje čevljev. Ampak se potrudim in se borim, imam sicer srečo mi moja žena zelo veliko pomaga in tudi otroka. Sedaj, ko je lepo vreme bi seveda rad igral nogomet z 11 letnim sinom, pa ne gre, šel na Pohorje pa ne gre, se vozil z kolesom pa ne gre, se vozil z motorjem pa sem ga moral prodat, ampak sem se malo sprijaznil, da sem svoje odšportal oz. sem se preveč gnal za denarjem in sedaj mi je telo dalo znak, STOP. Tako sedaj hokej, košarko in nogomet igram le v mislih.

Ste vedeli, da ...

... so za multiplo sklerozo trpeli tudi:

  • Jack Osbourne
  • Donna Fargo
  • Ivaylo Jordanov
  • Victoria Williams

Za več branja o multipli sklerozi vas vabimo na spletno povezavo Dejstva o multipli sklerozi - najpogostejšem nevrološkem obolenju med mlajšimi odraslimi

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri