Starši otrok s posebnimi potrebami: Predrzno je izreči, da iz otroka ne bo nič!

Verjetno smo že vsi vsaj slišali, če ne celo izrekli: »Da bi z našim otrokom le bilo vse v redu.« Večinoma je z otroki res vse v najlepšem redu, a zgodi se tudi, da ni tako. Zakonca Jerneja in Klemen Renko, učiteljica slovenščine in svetovalec za informacijske rešitve, sta za hčerko Nino, ki so ji diagnosticirali malo morje pomanjkljivosti, po svetu iskala rešitve. Na kup sta zbrala najučinkovitejše metode za pospešitev otrokovega razvoja in jih povezala v celosten razvojni program. Danes svetujeta družinam, ki imajo otroke z razvojnim zaostankom. A začnimo na začetku njune zgodbe.

Prestrašenost in nemoč

»Da bi lahko bilo z mojim otrokom karkoli narobe, nisem pomislila, dokler se nama ni s Klemnom pripetil žalostni dogodek. Tik pred rokom poroda nama je umrl prvi otrok,« se spominja Jerneja Renko. »Potem sem potrebovala nekaj časa, da sem se sestavila. A življenje gre naprej in zato sva se s Klemenom spet odločila za otroka. Rodila se nama je popolnoma zdrava punčka Vita. Po dveh letih pa je prišla Nina, s katero se nam je svet obrnil na glavo,« mi je začela iskreno pripovedovati svojo zgodbo Jerneja Renko. »Je že moralo biti tako,« vskoči Jernejin mož Klemen Renko. »Po porodu je bilo z Nino načeloma vse v redu, definirali so jo le kot 'zahirančka'. Tudi na eno uho pri preverjanju sluha ni bilo odziva, a so zdravniki rekli, da je to najbrž zaradi porodne vode,« razloži Jerneja. A še zdaleč ni bilo tako. »Po izkušnjah s starejšo hčerko se mi je zdelo čudno, da se pri treh mesecih Nina ni poskušala nič obračati, da se ni odzivala na glasno govorjenje in jok sestrice. Zato sem se odpravila k zdravniku. Pediatrinja me je potolažila, da se bo gibalno hitro okrepila na fizioterapiji, napotila nas je tudi na ORL-kliniko. Pa se ni vse tako hitro uredilo. Čez čas se je izkazalo, da čisto nič ne sliši, da je popolnoma gluha,« se spominja precej stresnega obdobja Jerneja Renko.

»Nevrolog nama je povedal, da se je najverjetneje v določeni fazi nosečnosti nekje 'zalomilo'. In sčasoma je Nina dobila cel kup diagnoz. Gibalno je bila izjemno slaba, sumili so, da ima mitohondrijsko bolezen, polimikrogirijo (nepravilno oblikovane možganske gube),« pove Klemen Renko. »Po klasičnem postopku smo postali redni obiskovalci na fizioterapiji, v razvojni ambulanti, na ORL,« pove Jerneja. »A midva sva čutila, da se premalo dela, da bi njeno stanje izboljšali. Bila vsa zelo izgubljena in nemočna,« pove Klemen. »Jaz sem bila res zelo prestrašena,« doda Jerneja. »Ko vidiš, da imaš manj kot tri ure tedensko fizioterapijo in sem in tja še kakšno drugo obravnavo, da se razvoj skoraj ne premika ... Menila sva, da je to daleč premalo, da bi Nina lahko dosegla spretnosti in znanja, za katere sva intuitivno čutila, da ima potencial. Vedela sva, da potrebuje več celostne stimulacije – na senzoričnem, motoričnem, pozneje na intelektualnem področju in tako naprej,« pripoveduje Klemen.

»Res je imela izjemno jasen pogled, dober socialni stik, očitno je bilo, da stvari dobro dojema,« se spominjata zakonca Renko. To jima ni dalo miru. »Čeprav so nama rekli, naj se sprijazniva z diagnozami, naj z družino živimo 'normalno' življenje, da bodo oni že poskrbeli za otroka, se nisva mogla sprijazniti z mislijo, da ji bo strokovna pomoč omogočena le nekaj ur na teden. Vedela sva, da Nina potrebuje tudi najino pomoč in da bo treba nekaj narediti, ker to, kar so nama ponudili, za Nino pač ni bilo dovolj.«

V iskanju rešitve

Verjela sta, da lahko naredita več, kot so jima napovedali zdravniki, zato sta skupaj začela iskati rešitve. »Iskala sva nekoga, ki bi nama dal navodila, kaj morava midva kot starša početi oziroma kako morava aktivno delati z otrokom, da izkoristiva njegov potencial v največji možni meri,« pove Klemen Renko. »Hotela sva se naučiti, kako ji bova pomagala poleg terapij,« doda Jerneja. »Da ne bo pomote, številni naši terapevti delajo dobro, ampak preprosto znotraj sistema nimajo več časa, ki bi ga lahko namenili posameznemu otroku, saj je premalo zdravnikov na enega bolnika, da bi se njihovo delo lahko res poznalo,« jo dopolni Klemen. V Sloveniji torej primerne pomoči nista našla, zato sta se odpravila v tujino. Izobraževala sta se iz različnih virov, med drugim tudi na inštitutu IAHP iz Filadelfije (The institute for the Achievement of Human Potential) in pridobila certifikat 'professional mother and father' (profesionalna mama in oče, op. a.).

»Njihova filozofija, da doma z otrokom aktivno delaš od 7 do 8 ur (v kar ni vključeno hranjenje), se nama je zdela primerna,« pojasni odločitev Klemen Renko. »Res so zahtevali, da to postane 'služba' in da si priskrbiš še dodatno ekipo, ki staršema pomaga. Ni pa to mišljeno, da so to neke neprijetne terapije za otroka. To mora postati zanj način življenja. Vsa družina mora svoje življenje obrniti na glavo. Kar pa ni lahko, pravzaprav je zelo zahtevno, saj je vse podrejeno otroku. Hkrati pa otroku, ki mu je namenjena obravnava, terapija ne sme pomeniti napora. To mu mora biti igra, želeti si mora še in še,« pove Jerneja in omeni, da je v to metodo vključen celosten pristop: gibalno, senzorno in intelektualno področje.

»Ko vidiš, da lahko z res intenzivno vadbo premakneš stvari naprej, ti to da še več zagona. Naši Nini so rekli, da ne bo hodila, a je zelo kmalu po intenzivnem delu doma pri treh letih in pol shodila,« pove Klemen Renko. Vadbe se skozi razvoj spreminjajo, mi povesta zakonca Renko. »Najprej je treba pogledati stanje otroka, kaj otrok zmore na posameznem področju, in potem apliciraš vadbe, ki lahko razvoj premaknejo za stopnjo naprej. Je pa teh vadb ogromno – senzorična (vidna, slušna, taktilna), gibalna (fina, groba motorika, motorika za govor), fiziološka (hranjene, dihanje itd.) intelektualno, kasneje za socialni razvoj. Na vsakem delčku poskušaš doseči mak­simum, da izboljšaš otrokov potencial in mu hkrati daš toliko vadbe, da napreduje,« našteje Klemen Renko. Klemen in Jerneja povesta, da je velik del 'treninga' tudi rutina. »Če majhnega otroka postaviš v rutino, mu je to običajno življenje. Potem te že on preganja, da je treba v določenem trenutku nekaj določenega narediti. Pri nas Nina še vedno tako deluje – vsak dan si naredi načrt za to, kako bo potekal dan, in podobno,« razloži Klemen. »Tako se otroku da disciplina, ki pa je za napredek nujno potrebna,« meni Jerneja.

Staršem je potrebna energija, ne demotivacija

Otroka lahko z delom pripelješ do maksimuma, sta prepričana starša 11-letne Nine. »Kje pa je maksimum, ne ve nihče, tudi slika možganov tega ne pokaže. Zato menim, da so nekateri zelo predrzni, ko rečejo staršu, da nekaj ni mogoče, da nič ne bo iz otroka. Tako smo starši demotivirani. To je napaka, ker starši moramo biti pozitivno naravnani in imeti energijo za delo z otrokom. Ne pa da smo prestrašeni in potrti,« meni Jerneja Renko. Opažata, da je veliko staršev, ki imajo otroke s posebnimi potrebami, v izredni stiski, izgubljeni so, ker ne vedo, kje začeti, skrbi jih za prihodnost otroka, saj otrok ne napreduje. »Priznam tudi, da sem bila zelo utrujena, ko smo se z Nino vozili od terapevta do terapevta v različne kraje po Sloveniji. Obtičiš v gostem prometu, ure ti bežijo v avtu. Kar je škoda,« meni Jerneja Renko, zato je bil sedemurni intenzivni program v domačem okolju v primerjavi s prejšnjim režimom balzam.

»Imela sva ekipo, od katerih sva dobila potrditev, da bodo določen del časa vložili v to. Imela sva veliko pomoči svojih staršev, tako da mi ni bilo treba pustiti službe in sem lahko na začetku še delala polovični delovni čas, Klemen pa običajnega,« pove Jerneja. Zdaj je Jerneja Renko svojo prejšnjo zaposlitev pustila in se zaradi izrednega zanimanja popolnoma posvetila svetovanju in pomoči staršem otrok s posebnimi potrebami, Klemen pa ji kljub službi pri tem zelo intenzivno pomaga – delujeta pod imenom Special team – maxi razvoj za mini junake. »Svetovala sva že več kot sto družinam, v intenzivnem programu pa imava trenutno 25 družin,« sta povedala.

Zakaj je pomembno, da je starš vključen?

»Starš najbolje pozna svojega otroka, zato je to osnova – to velja tudi za starše, ki nimajo otrok s posebnimi potrebami,« meni Klemen. »Ne gre pričakovati, da bo učitelj ali vzgojitelj otroka vzgojil, ga oblikoval. Starši ga moramo,« doda Jerneja. »To sva midva videla tudi pri starejši hčerki Viti – ona je imela ves čas pred sabo model, da če hočeš biti uspešen, moraš delati, da ni nobenih drugih čarovnij.« Izvajanje takega programa pozitivno vpliva na celotno družino, povesta zakonca Renko, saj se družina zaradi skupnega cilja poveže, poleg tega veliko časa preživi skupaj. »To je dobro tudi za bratce in sestrice, saj imajo starše vedno blizu in se počutijo varne, predvsem pa za partnerja, ki se zaradi skupnega cilja ne oddaljita. Midva sva skupaj že 23 let, pa nama ni nikoli dolgčas,« v smehu povesta Jerneja in Klemen.

Viden napredek

Kot lahko vidite na fotografijah, je Nina zelo napredovala glede na postavljene začetne diagnoze – hodi, teče, kolesari, smuča, plava ... »Dela lahko skoraj vse, ima pa še težave z ustno motoriko, govorom – na tem področju še veliko delava, sodelujemo z izraelskim logopedom,« povesta. Nina sicer obiskuje drugo triado Montessorijeve osnovne šole. »Že na začetku sva imela kar nekaj pomislekov, kam Nino vključiti v vrtec, a sva se odločila, da bo hodila v lokalni vrtec z zdravimi otroki. Imela je krasne vzgojitelje, ki so ji bili pripravljeni pomagati. Šola pa je bil poseben izziv. Čeprav je imela zelo razvit vizualni spomin in je bila zelo dovzetna za posnemanja, ni govorila, tudi določenih stvari ni razumela, ker je dobila polžev vsadek šele pri štirih letih in pol. Na omenjeni šoli pa so jo zelo lepo sprejeli. Poleg tega se nama zdi pomembno, da ima okoli sebe otroke, ki dobro delajo, da se lahko od njih veliko nauči,« menita zakonca Renko. »Do kam bomo prišli, ne vemo. Ampak sama sem se odločila, da me ne bo strah, ker strah človeka ohromi. Veliko je treba delati in se prepustiti življenju,« pove za konec Jerneja Renko. Jaz pa polna navdiha, ki sem ga izčrpala iz zgodbe družine Renko, držim pesti za vse starše in otroke.

Jernejini in Klemnovi nasveti za starše

Ko sem Jerneja in Klemna povprašala po nasvetu za starše, sta mi povedala:

1 Pomembno je, da vzamete odgovornost v svoje roke, da se ne hudujete nad sistemom in s tem po nepotrebnem izgubljate energijo.

2 Odpravite strahove, ker otrok čuti vašo negotovost.

3 Berite strokovno literaturo o tej tematiki in ignorirajte slabe napovedi ter negodovanja na forumih.

4 Ne obremenjujte se preveč z diagnozo.

5 Poglejte, kaj vaš otrok na posameznem področju zmore, in od tam gradite razvoj naprej.

6 Spremljajte napredek, ne primerjajte otroka z njegovimi vrstniki.

7 Ne podcenjujte svojega otroka, ampak verjemite vanj in tako vas bo vedno znova presenečal.

Besedilo: Ksenija Sedej // Fotografije: Goran Antley, osebni arhiv

Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord