Peter Svetina je strokovni direktor Grunta, zavoda za socialno podjetništvo na podeželju. Zaposlujejo invalide, delajo odlične piškote, marmelade, jogurte, testenine in še marsikaj.
Na pogovor je prišel s sinom Simonom, star je 18 let in je na stopnji štiriletnega otroka. Kot dojenček je bil na rutinski operaciji predlogo brez kisika. V bolnišnico sta ga prinesla kot 'običajnega' dojenčka, zapustili so jo drugačni.
Sina Simona ste začeli izpostavljati, na družbenih omrežjih pišete o njem, objavljate njegove fotografije. Predvidevam, da tudi tako ozaveščate o posebnih ljudeh in rušite tabuje.
Ne vem, zakaj bi ga skrival. Videti je običajno. Je človek, kot smo vsi drugi, le dojema drugače, počasneje. Želim si, da bi jih spoštovali in se do njih obnašali tako kot do vseh drugih. Večkrat sem slišal specialne pedagoginje, kolegice in kolege, kako o svojih varovancih govorijo kot o naših otrocih. Številni med njimi so bili starejši od pedagoginj. Niso otroci. Za spoštovanje gre, zadaj ni nobene romantike.
Prav gotovo je bil za vaju, tudi žena je specialna pedagoginja, šok, ko sta v bolnišnico na rutinsko operacijo peljala običajnega dojenčka, nazaj pa dobila drugačnega. Kako sta se spoprijela s tem?
Doma imamo njegovo fotografijo pred operacijo, kako 'kravce pase'. Po operaciji v Avstriji se je otroku na daleč videlo, da je nekaj z njim narobe. V posteljici je nepremično ležal. Ne glede na to, da sva specialna pedagoga, sva nanj začela gledati kot starša, nobene stroke ni bilo v nama. Zdravnik nama je rekel, naj bova vesela, da je sploh tak, kot je, in da bo razvoj 'nadoknadil'. Pa ni. Končalo se je brez opravičila ali odškodnine. To je edini trenutek, ko se še spomnim, da sem razmišljal o Simonu kot o problemu. Šli smo domov in živeli naprej kot družina. Žena je sicer bila jezna, razočarana, žalostna. Razmišljala sva, kaj naj pričakujeva od šole. Pisati in brati ne bo nikoli znal, zdelo se nama je, da bo dovolj, če bo zmogel osnovne življenjske funkcije.
Preprosto, da se bo znal obleči. Pred dvema letoma sem se prvič vprašal, kaj bo z njim, ko naju ne bo več. Sorojenci navadno rečejo, da bodo oni poskrbeli zanje, ampak njim privoščimo, običajno življenje. Vseskozi iščem zanj kakšno aktivnost, njemu podobne ljudi, da bo imel neko svoje življenje, da bo delal, kar mu je všeč, da se bo dobro počutil.
Vaša sestra se je rodila z Downovim sindromom, življenja z drugačnimi ste torej navajeni, ga dobro poznate.
Razlika med mojo sestro in sinom je velika. Pravzaprav mi vsi vseskozi živimo povsem običajno življenje, kot vse druge družine. Seveda se včasih vprašamo, kako bi bilo, če bi bilo drugače. Tako kot vsi otroci sva imela s sestro določene pripombe na starše. Tako kot jih imata ali jih bosta imela oba moja otroka glede mene in žene. Podobni so ugotovitvam 'običajnih otrok o običajnih starših'. Poglejte Simona, močan je, zlahka nese smeti ven. Ko smo med ljudmi, v gostilni, ne brunda tako, kot smo doma. Naučili smo ga, da se prilagodi okolju. Poleg tega zna zelo dobro povedati, kaj si in česa si ne želi. Ko noče v šolo, nam to nedvoumno pove. Se pa včasih spreva zaradi daljnica za televizijo.
Ste tudi zato ustanovili Grunt? Povezali ste se s kmetijo Zadrgal in zaposlili invalide. Ti pod strokovnim vodstvom opravljajo različna kmetijska dela. Tudi predelavo. Vaši izdelki so narejeni po starih, preverjenih receptih. Piškoti, kot so jih pekle naše babice, so odlični.
Na Gruntu nas dela osem, od tega pet invalidov. Še vedno sem specialni pedagog, hkrati iščem denar, urejujem papirje. Je pa res, da imam premalo časa delati kot pedagog. Saj ne rečem, da je zdaj slabo poskrbljeno za ljudi. Je pa lahko še boljše. Za nekaj ljudi, za pet, smo na Gruntu zdaj poskrbeli. Zanje in posledično za njihove družine. Prav je, da mi, ki lahko skrbimo zase, poskrbimo tudi za tiste, ki sami zase ne morejo.
Nekoč sem na predavanju slišal, da vse, kar delamo, delamo zase. Če bom Simonu zagotovil neko prihodnost, bo tudi meni bolje. Pri 70 letih bom bolj počasen, utrujen, kako bom poskrbel zanj? Kaj, če se mi kaj zgodi prej? Ne znajdejo se v življenju, naj jih kar prepustimo, damo v državne ustanove? Sem delal v taki instituciji, bil sem direktor. Zato Grunt. Da bodo imeli delo in oskrbo. Simon se sicer sam obleče, kako, je pa druga stvar. Če bi vam rekel, da morate obrniti spodnjo majico, bi vi vedeli, o čem govorim. Mala opravila, nekaj, kar mi delamo avtomatično in je za nas samoumevno, zanj ni. Ne razume abstraktnega mišljenja. Hodi v šolo s prilagojenim programom, po zakonu ima do 26. leta pravico do šolanja. Po šoli gre lahko v varstveno-delovni center. Toda, tako zakon, le 36 odstotkov te populacije je upravičeno do vključitve v varstveno-delovne centre. Čakalne dobe so dolge. Čakamo na 'naravni odliv'. Če ne pridejo v center, so doma. Potem eden od zakoncev pusti službo in skrbi za otroka. Moja žena je trenutno doma, skrbi za Simona. Ima status družinske pomočnice in večina bremen domačega gospodinjstva je na njej. Jaz pa iščem možnosti, kako bi jim poleg dela, plače, našel še prostor za bivanje. Toda zato, da bi jih lahko zaposlili, je potrebna sprememba zakonodaje.
Kakšne so zdaj omejitve za zaposlitev Simona in njemu podobnih ljudi?
Opravilna sposobnost je prva. Ker ne pišejo, ne berejo, ne razumejo. Ne more brati in razumeti pogodbe o delu, recimo. Ampak zato imamo pooblaščene osebe. Čez to gremo najlažje. Druga je, da je njihova delovna sposobnost manjša. V današnjem svetu je zaželena 110-odstotna delovna sposobnost. Oni imajo pač intelektualni primanjkljaj, ne morejo delati več stvari hkrati. Delajo manj in počasneje. Mi jim moramo omogočiti tako delo, ki so ga sposobni opraviti. Danes veliko govorimo o robotizaciji, digitalizaciji, o dodani vrednosti visoko tehnoloških podjetij. Kar pomeni, da se bo nezaposljivost ljudi po sposobnostih povečala. Pomeni, da bodo 'običajni' ljudje ostali brez dela. Izobraženi in starejši so lahko že danes izgubljeni v teh delih, so pol pismeni v dobi digitalizacije. Kaj je šele s posebnimi ljudmi, z manjšimi intelektualnimi sposobnostmi – a ti bodo pa za odmet? Pri proizvodnji jogurtov na Gruntu bomo imeli polavtomatiziran proces. Naši jogurti bodo imeli manj finančno dodane vrednosti, bosta pa dva človeka imela delo. Invalidi s 30- do 70-odstotno delovno sposobnostjo so na zaščitenih delovnih mestih. Sem pa prepričan, da ni človeka s tako težko motnjo, da ne bi mogel narediti več kot kakšen 'običajen' lenuh.
Bili ste tudi član ene od političnih strank. Predvidevam, da sta tudi tako želeli pospešiti zakonodajo in sprejemanje drugačnih.
V politiko sem šel, da bi kaj premaknil. Ni šlo. Občudujem dr. Jasno Murgel, ki je zadeve pripeljala tako daleč, da se je obravnava zakona o zgodnji obravnavni otrok s posebnimi potrebami sploh začela. Prav gotovo ima težko delo. Nisem imel te vztrajnosti, ker v politiki vse dolgo traja. Sem bolj storilnostno naravnan. Midva z Matijem Zadrgalom na Gruntu delava nekaj, kar je pred časom. Postavila sva sistem, zaposlila ljudi, zdaj pa iščeva denar za investicijo. Prenoviti moramo prostore za proizvodnjo mlečnih izdelkov. Smo kreditno sposobni po oceni banke, nisva pa pripravljana zastaviti svojega premoženja za jamstvo. Kaj, če se mi kaj zgodi, naj kaznujem svojo družino in jih zadolžim? Morda najdemo domačo ali tujo banko, ki za to ne bo zahtevala osebnega poroštva.
Ko smo že pri politiki, duševno prizadeti, intelektualno prikrajšani imajo volilno pravico.
Seveda jo imajo, vprašanje pa je, ali vedo, za kaj gre. Recimo, Simon gre lahko volit, samo ne razume. Ta pravica vsebuje tudi pravico biti izvoljen. To so iskreni, dobrosrčni, odprti ljudje, zlahka se z njimi manipulira. Ljudje z modrimi očmi bi pri njih dobili veliko glasov. Lahko imajo tudi otroke. Nihče jim ne sme preprečiti tega, ne glede na to, da za njih niso sposobni skrbeti. Veliko je še tem, o katerih bi se morali pogovarjati. Pa se (za zdaj) ne.
Kaj vas osebno drži pokonci, kaj vas žene, da vztrajate, delate naprej?
Če slišim 'to se ne da, ne gre' me zelo spodbudi, brskam, berem, težim ljudem ... daje mi zagon, da delam naprej. Moj cilje je, da bi se, ko bomo vse to uredili, dodatne prostore za delo in potem še bivanje, lahko končno odpravil na malo daljši dopust, kjer mi ne bi bilo treba nič misliti. Sicer pa kot družina živimo in delamo kot vsi drugi. Se pač prilagodimo Simonovim sposobnostim. Ne smučamo, ker Simon ne zna smučati. Nič posebnega nismo. Ko gremo na dopust z avtodomom, pač predhodno raziščem, ali imajo dovolj velike kopalnice, da se lahko taka dedca, kot sva midva, notri spraviva. Ko gremo v hribe, gledamo, da ni klinov in lojter. Gor že pridemo, pri klinih pa zablokira.
Ali drugačne ljudi težje ali lažje sprejemamo kot recimo tujce?
Večkrat se mi zdi, da je večina 'le' civilizacijsko zadržana, da jih ne popade. Direktno po invalidih ne bi udarili, samo zato, ker vedo, da to ni prav, da se ne spodobi. Sicer pa v Sloveniji veje strah do drugačnih. Naj bodo s posebnimi potrebami ali tujci. Fobij o drugačnih me je strah. Ljudje bi duševno bolne, ljudi z motnjo v razvoju, zapirali v gradove, recimo. Bistveno pa je, da imamo neke civilizacijske norme.
JEDRT JEŽ FURLAN
