Luskavica ima več obrazov!

Pri meni se je luskavica pojavila v srednji šoli,« je svoje pričevanje o bolezni, s katero živi, začel Jan Koren, predsednik Evropskega združenja društev psoriatikov in član predsedstva Društva psoriatikov Slovenije. »Najprej se mi je pojavila po lasišču,« nadaljuje Jan. »Mislil sem, da imam prhljaj. Čez dobrega pol leta pa se je razširila tudi drugje po telesu.« Jan Koren je pomoč poiskal pri dermatologu, ki je takoj postavil diagnozo: luskavica. Začel se je zdraviti z mazili, nato s fototerapijo, zdaj že štiri leta dobiva biološka zdravila. In čisto nič se mu ne vidi, da ima psoriazo.

Življenje z luskavico in psoriatičnim artritisom

S predsodki okolja se Jan Koren nikoli ni srečal, so se pa številni drugi bolniki. »Ljudje ne poznajo bolezni in mislijo, da se luskavica prenaša z dotikom.« Jan je bil vedno obkrožen z ljudmi, ki so ga podpirali in sprejemali. »Življenja nikoli nisem podredil bolezni.« Tudi Petra Zajc, predstavnica Društva revmatikov Slovenije, ga ne podreja bolezni. »Bolezen je del mojega življenja, vendar sem jo zgrabila za roge. Jaz narekujem tempo življenja.« Pri 28 letih ji je revmatizem življenje postavil na glavo. Začelo se je s težavami v sklepih, zategovanjem v ahilovi tetivi, akutnim vnetjem na desnem očesu in v ramenih. Zaradi nočnih bolečin je bila kronično neprespana in utrujena. »Ključna je pravočasna diagnoza, napotitev k revmatologu in ustrezno zdravljenje, pa tudi, da polovico dela bolnik opravi sam, tako da sodeluje v procesu.«

Vadba, vadba in še enkrat vadba

Podobno kot pri Petri se je tudi pri Jani Gantar psoriatični artritis pojavil pri 28 letih. Nenadoma. »S prijatelji sem šla na Šmarno goro, zaradi nenadnih bolečin v sklepih nisem mogla več v dolino,« se spominja. Bolezen je prizadela vse sklepe razen hrbtenice. Kar 15 let je imela tako močne bolečine, da ni bila sposobna opravljati osnovnih hišnih opravil. »Odkar imam biološka zdravila, odkar telovadim in se drugače prehranjujem, imam bolezen pod nadzorom. Delam štiri ure na dan, nato imam dovolj časa za vadbo in druga opravila, ki jih prej nisem mogla opravljati.« Vaje za izboljšanje gibljivosti hrbtenice in drugih sklepov so še posebno primerne za revmatike. Izvaja jih lahko prav vsak.

Pod vodstvom diplomirane fizioterapevtke jih je za spletno stran www.revma-info.si posnela priznana solistka pri SNG Opera in balet Ljubljana Ana Klašnja. »So preproste, priporočam jih vsem,« pravi. Kot ambasadorka ozaveščanja o bolezni je imela priložnost občutiti, kako na človeka vplivata luskavica in z njo povezan psoriatični artritis. Naredili so ji namreč masko z luskavico. »Kako smešno delujejo naši možgani. Nimam te bolezni in ne vem, kako se počutijo, ampak ko so mi dali gor to masko, sem se začela povsem drugače obnašati. Vse me je začelo motiti, iritirati. Nisem vedela, kako naj se oblečem. Ne morem si predstavljati, kako je živeti s tem, kako si obremenjen z oblekami, kako se srečuješ z ljudmi.« V mladosti je poznala ljudi, ki so se že kot mladi spopadali z luskavico. »Bili so obremenjeni, nesamozavestni, sramovali so se. Zdaj so odrasli v zelo uspešne posameznike.«

Prvi znaki psoriatičnega artritisa

Asist. dr. Aleksander Stepanović, dr. med., je splošni zdravnik iz kranjskega zdravstvenega doma, ki pravi: »Ko ima nekdo kožne spremembe in nepojasnjene bolečine v sklepih, je diagnoza razmeroma preprosta. Težje je, ko so spremembe na koži skrite ali pa ko jih na nohtih sploh ni.« Velikokrat se luskavica pojavi – kot pri Janu – na lasišču in je sploh ne opazimo. Ali pa na intimnih predelih. »Pomembna je tudi družinska anamneza, ker je nagnjenost k luskavici dedna.« Krvna slika pri diagnozi ne pomaga. Težava pri diagnosticiranju in nadaljnjem zdravljenju je tudi pomanjkanje splošnih zdravnikov in dermatologov. »V Sloveniji sta 2,4 zdravnika na tisoč prebivalcev, kar je daleč pod povprečjem EU. Za nami je samo Poljska, medtem ko ima sosednja Avstrija 4,8 zdravnika na tisoč prebivalcev.« S tem so povezane čakalne dobe, čas, ki preteče do diagnoze in nato do ustreznih zdravil.

Vsi obrazi luskavice

Še dlje kot čakamo na osebnega zdravnika, čakamo na dermatologa. Dermatologinja doc. dr. Nada Kecelj Leskovec, dr. med. ob tem opozarja na različne vrste luskavic. »Luskavica ima različne obraze. Največ je običajne na lasišču, kolenih in komolcih, obstajajo pa tudi takšne vrste luskavice, kjer tipičnih znakov ne vidimo, na primer luskavica, ki se pojavi zgolj na nohtih.« Sodobno zdravljenje luskavice je izjemno učinkovito. Poleg lokalne in fototerapije, to je obsevanje z ultravijoličnimi žarki, poznamo še sistemsko terapijo. Če ta ni učinkovita, potem bolniki postanejo kandidati za tarčna ali biološka zdravila. »Neverjetno dobre rezultate zdravljenja imajo naši bolniki. Ista biološka zdravila uporabljajo tudi gastroenterologi in revmatologi, a imamo dermatologi najboljše rezultate z malo stranskimi učinki.« Dosegajo namreč od 80- do 100-odstotno izboljšanje luskavice.

Le bolnik razume bolnika

Pri psoriatičnem artritisu so ob dobrih zdravilih izjemnega pomena tudi zdrav življenjski slog, krepitev mišic, zdrava hrana in čim bolj polno življenje na vseh področjih, svetuje revmatolog prof. dr. Matija Tomšič, dr. med. »Če gre za mlajšega ali starejšega bolnika ... ni prijetno, če ga vse boli. V Sloveniji nam zdravstveni sistem kljub vsem težavam omogoča vsa, tudi najdražja zdravila. In redno jemanje zdravil je osnova pri obvladovanju bolezni.« Pomemben aspekt je tudi psihološki. Društvo psoriatikov Slovenije deluje že 38. leto, nanje se obrača vse več bolnikov. »Pomembno je, da se bolnik vključi v društvo in se druži s sebi enakimi. Ker bolnik bolnika razume. Lahko te razume družina, a se ne more poistovetiti s tabo. Le bolnik to lahko občuti. Izmenjujemo izkušnje in mnenja ter si pomagamo med sabo,« pravi Koren.

Tudi Društvo revmatikov ima dolgoletno zgodovino in izkušnje. Po vsej Sloveniji izvaja rehabilitacijsko vadbo s fizioterapevti, v telovadnicah in bazenih. »Bolnik tako ozavesti vadbo in se nauči pravih vaj. Poučen bolnik je najboljši bolnik, lažje je v ambulanti, pri jemanju zdravil in na poti k samoobvladovanju bolezni,« opozarja Zajčeva, ki je zdravnike pozvala k pravočasnemu prepoznavanju prvih simptomov. Kot pri številnih boleznih je tudi pri psoriatičnem artritisu zgodnje zdravljenje ključno. Bolnik pa bolnikom sporoča tole: »Ne obupajte! Oprite se na tiste, ki so vam pripravljeni prisluhniti. Nihče od nas ne potrebuje usmiljenja. Potrebujemo samo razumevanje težav, s katerimi se srečujemo. Zato pogumno življenju naproti! V obupu ni prihodnosti!«

Besedilo: Maja Sodja // Fotografije: Shutterstock, PR material

Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord