Lidija Koca: Skozi pekel do sproščenega nasmeha

Čeprav je stroka opozarjala, da klasična snemna proteza za tako bolnico ni primerna, saj bi jo lahko med napadom zadušila, ji zdravstvena zavarovalnica implatantne rehabilitacije ni odobrila.

A Lidija, ki si sama takega zdravljenja ni mogla privoščiti, je vztrajala in kot prva bolnica z epilepsijo v Sloveniji dosegla, da ji bo zdravstvena zavarovalnica zanjo varno protetično rehabilitacijo vendarle omogočila.

Lidija ima komaj 40 let, a je že dobro leto invalidsko upokojena.

Usodo matere dveh šolajočih se deklet namreč že dve desetletji kroji težka bolezen.

Začelo se je konec srednje šole, ko je Lidija doživela prvi epileptični napad. Kljub stalni terapiji ima Lidija še vedno od 7 do 11 hudih napadov mesečno. Dolgoletno zdravljenje epilepsije je terjalo svoj davek in bolnica je pred dvema letoma ostala brez vseh zob zgornje čeljusti, kar jo je dodobra zaznamovalo: »Nisem mogla več normalno jesti, jem lahko le pasirano in tekočo hrano, počutila sem se grozno, res grozno – moj obraz se je spremenil, pri 38 letih sem bila videti kot starka, nisem upala več v družbo in nisem se mogla več iz srca nasmejati«. Lidija si je želela protetične rešitve in spomladi leta 2014 Območno enoto Zavoda za zdravstveno zavarovanje Ravne na Koroškem zaprosila za odobritev implatantne rehabilitacije na stroške zdravstvene blagajne, a takrat se je njeni kronični bolezni pridružil še birokratski pekel.

Kot bi mi odrezali nogi

Minevali so meseci, a odgovora območne enote ZZZS ni bilo od nikjer. Ko je bilo leto naokoli, je Lidija doživela šok: »Prejela sem odločbo ZZZS, da mi po pravilih Obveznega zdravstvenega zavarovanja implatantna rehabilitacija ne pripada in da sem upravičena le do klasične snemne proteze, te pa mi nihče ni hotel izdelati, saj imam hudo epilepsijo. Ko sem ta papir dobila v roke, sem se zavedela, da sem obsojena na življenje brez zob. Počutila sem se, kot bi mi odrezali nogi, bila sem čisto preč!« Lidiji sta njena nevrolog in zobozdravnik razložila, da snemna proteza zanjo ni varna, saj bi se lahko med hudim epileptičnim napadom, in pri Lidiji so hudi vsi, zadušila. In vendar je ZZZS zavrnilno odločbo izdal na podlagi mnenja strokovnega konzilija Kliničnega oddelka za maksilofacialno in oralno kirurgijo UKC Ljubljana, ki je mnenje podal na podlagi 'doktrine'. Lidijo je pošta ZZZS, ki jo je čakala vse leto in za katero je upala, da ji bo pomagala življenje vrniti na stare tirnice, povsem strla. Implatantne rehabilitacije, ki stane okoli 5.000 evrov, si namreč sama z invalidsko pokojnino nikoli ne bi mogla privoščiti.

Vrtenje v krogu

Ko je Lidija prišla k sebi, se je na izdano prvostopenjsko zavrnilno odločbo ZZZS pritožila in o svoji stiski maja lani obvestila medije. Pristojni na Zavodu za zdravstveno zavarovanje so svojo odločitev v medijih takrat utemeljevali z mnenjem stroke, češ da epilepsija po doktrini ni bolezensko stanje, ki bi zahtevalo implatantno rehabilitacijo. Lidiji ni bilo nič jasno, saj je vodja centra za epilepsijo UKC Ljubljana, asist. mag. Bogdan Lorber, za TVS maja 2015 med drugim povedal, da je lahko za bolnika z epilepsijo nevarno vse, kar bi imel v času epileptičnega napada v ustih, dr. dentalne medicine Vesna Škornič Sorič pa je pojasnila, da lahko vsak protetični nadomestek, ki je bodisi slabo pritrjen, premajhen ali se lahko prelomi, ob epileptičnem napadu potencialno povzroči zadušitev, in dodala, da je snemna proteza po stomatoloških smernicah za takega bolnika kontraidicirana. V Lidijinem primeru se je zdelo, da strokovne smernice v stomatologiji in oralni kirurgiji držijo le do trenutka, ko ima njihova realizacija finančne posledice. Le v teoriji torej, v praksi pa ne!

Stiska in dobri ljudje

Tekli so meseci Lidijinega čakanja na drugostopenjsko odločitev ZZZS in meseci brezupa. Vmes je doma in v tujini pridobivala vse mogoče predračune, koliko bi stalo, če bi si varno protetično rehabilitacijo plačala sama. Želela je najeti posojilo, a 5.000 evrov posojila ji na podlagi njene nizke invalidske pokojnine v nobeni banki niso odobrili. Ko je za Lidijino stisko prek medijev izvedel inženir Damir Rizman iz Celja, je bolnici omogočil brezplačno 3D-slikanje čeljusti, ki ga je potrebovala za vse nadaljnje odločitve o postopkih zdravljenja. Rehabilitacija z zobnimi vsadki namreč ni bila njena kaprica in ne estetsko vprašanje, temveč rešitev, ki jo je bolnica s hudo obliko epilepsije potrebovala za življenje, zato se je inženirja njena stiska zelo dotaknila. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je v postopku Lidijine pritožbe za mnenje ponovno zaprosil strokovni konzilij Kliničnega oddelka za maksilofacialno in oralno kirurgijo UKC Ljubljana in ta, zanimivo, tokrat vnovične prošnje ni zavrnil zgolj na podlagi 'doktrine', temveč je bolnico konec decembra lani povabil na konziliarni pregled. Konzilij je Lidijo, z njenimi kompleksnimi zdravstvenimi potrebami, obravnaval individualno in priprava na kirurško zdravljenje se je začela.

Do pravic le z vztrajnostjo

Njena osnovna bolezen, epilepsija, je usmerjala vse nadaljnje korake na poti protetične rehabilitacije. Lidija je morala prestati veliko pregledov, pridobiti različna mnenja in konec minulega meseca vendarle dočakala operacijo čeljusti, ki je bila izjemno zahtevna: »Operacija je bila res zelo težka in je trajala skoraj pet ur. Zgornjo čeljust naj bi mi premaknili za osem milimetrov. Imela sem res srečo, saj v času, ki sem ga preživela v bolnišnici, nisem imela niti enega epileptičnega napada.«

Lidija se po operaciji zdaj vsak dan počuti bolje, a okrevanje bo trajalo vsaj tri mesece. Kaj bo sledilo v nadaljevanju, bodo njeni zdravniki specialisti videli sproti. Kost zgornje čeljusti se namreč 'topi' in je ostalo zelo malo, morda premalo za zobne vsadke in vendar zdaj tim različnih strokovnjakov posebej zanjo išče najustreznejšo in predvsem varno protetično rešitev. Ker se Lidija ni zadovoljila z zavrnilno odločbo, temveč se je borila za svoje pravice iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, je danes v procesu zahtevne protetične rehabilitacije.

»Po tej dolgi in kruti poti lahko rečem, da je človek po takih stvareh psihično izmučen in na robu obupa. Res pa sem neznansko vesela, da so me sprejeli na zdravljenje. Naj naredijo vse, kar je treba, samo da se enkrat konča in se bom lahko sproščeno smejala«.

Lidija na podlagi svoje izkušnje vsem bolnikom svetuje, naj resnično vztrajajo: »Včasih moraš biti že skoraj predrzen, če drugače ne gre, pa tudi mediji so mi ogromno pomagali. Zato pravim, kjer je volja, je tudi pot!«

Primer Lidije Koca je prvi primer bolnice z epilepsijo v Sloveniji, ki je implatantno rehabilitacijo na račun zdravstvene blagajne zahtevala zaradi epilepsije.

In kljub dejstvu, da se je njeno zdravljenje praktično šele začelo in je njegov izid še vedno negotov, je Lidija Koca dokazala, da lahko k spremembi sistema in 'doktrine' prispeva le vztrajanje pogumnih posameznikov. In ne, to ne velja le v zdravstvu!

Besedilo: Slavka Brajovič Hajdenkumer // Fotografije: shutterstock, osebni arhiv

Novo na Metroplay: Aljoša Bagola in Matej Šarc│1, 2, 3 ... bis! Podkast Slovenske filharmonije