Jan Pirnat o življenju s cistično fibrozo

Jan Pirnat o življenju s cistično fibrozo (foto: jan Pirnat) jan Pirnat
28. 10. 2016

Jan Pirnat, strasten fotograf, ljubitelj narave in športa ter prijeten fant, ki so mu zdravniki napovedali le med 15 in 20 let življenja. Danes ima 23 let!

Odkar je Jan spregovoril o svoji bolezni – cistični fibrozi, poskuša pomagati pri ozaveščenosti ter pokazati ljudem, da lahko ne glede na vse, vsakdo izmed nas najde svojo pot in počne to, kar ga izpopolnjuje ter navdihuje.

Ne veste, kaj je cistična fibroza?

Takole je vse o cistični fibrozi razložil Jan ovinarki spletne Sense, Ani Vehovah:

  • "Prenaša se genetsko; vsak 30. je prenašalec gena in ko se najdeta dva obstaja 25% možnosti, da ima otrok cistično fibrozo. Posledica je, da je v telesu bolj gosta sluz, prehod klora iz celice je moten ter ni encimov v trebušni slinavki za razgrajevanje maščob, prav tako v pljučih ni encima, ki redči sluz in jih čisti. Bolezen prizadane še črevesje, jetra, sinuse… Koža izloča 7-krat več soli. Najbolj pa so na udaru pljuča, pri katerih je največ transplantacij in tudi največ ljudi umre zaradi pljuč. Zato je potrebno za njih najbolj skrbeti. Če imate pri roki slamico, si jo dajte v usta, zaprite nos in dihajte skozi njo. No, nekako tako je, ko imamo poslabšanje oziroma ko bolezen napreduje. Potem nekateri dobijo še sladkorno… Odvisno je tudi od mutacij in posameznikovega življenjskega sloga. Pa seveda tudi od sreče. Če kot otrok, medtem ko rasteš, čim bolj krepiš pljuča, si nekako prihraniš čas kakovostnega življenja, ker bolezen s časoma napreduje. Pljuča se zaradi sluzi namreč težje čistijo, zato jih poskušaš čim bolj vzdrževati. Delaš na tem, da je čim manj infektov, nekateri imajo transplantacijo pljuč pri 10-ih letih, eni pri 50-ih. Jaz delam na tem, da tega ne bi bilo nikoli, ampak nikoli ne veš."

Več o Janovi zgodbi in kako lahko pomagate!

Preberite si njegovo zgodbo na Sensa.si, hkrati pa lahko pomagate tudi sami.

  • V letošnji dobrodelni akciji, ki jo prireja SVET na Kanalu A, Mali koraki za velik cilj še nekaj dni zbirajo denar za bolnike s cistično fibrozo oziroma boljšo kvaliteto življenja bolnikov. Do ponedeljka, 31. 10. 2016 lahko pošljete SVET na številko 1919 in donirate 1 EUR oziroma pošljete SVET5 na številko 1919 in donirate 5 EUR.

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri