V roke mi je naključno prišla brošura Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L, kjer je pisalo nekaj, kar mi je dalo misliti: »Lepo je imeti poln imenik prijateljev, za katere veš, da se bodo odzvali, ko jih boš potreboval.«

Za številne bolnike s krvnim rakom je presaditev krvotvornih matičnih celic (KMC) edina možnost za preživetje, register potencialnih darovalcev KMC pa  njihov najpomembnejši imenik. Obsežnejši je register, večja je možnost, da se bo v njem našel bolniku ustrezni darovalec. O tej temi smo govorili s Primožem Poženelom, dr. med., spec. tranf. med., medicinskim vodjo registra Slovenija Donor, Zavoda RS za transfuzijsko medicino, in Kristino Modic, izvršno direktorico Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L.

Kaj so KMC?

KMC je kratica za krvotvorne matične celice, torej celice, iz katerih nastajajo vse druge celice v naši krvi. Zaradi njihove posebne krvotvorne lastnosti lahko z darovanjem KMC pomagamo pri zdravljenju bolnikov s krvnimi raki in nekaterimi drugimi boleznimi. So celice, ki lahko rešijo življenje in se trenutno uporabljajo za transplantacijsko zdravljenje prek 45 bolezni, med drugim pri zdravljenju levkemije, limfomov, plazmocitomov, mielodisplastičnih sindromov in številnih drugih bolezni.

Kdaj in kdo lahko postane darovalec?

Darovalec lahko postaneš, če se ugotovi ujemanje v tkivnih znamenjih z bolnikom, ki potrebuje presaditev KMC. 0,3 % do sedaj vpisanih v slovenski register je tudi dejansko darovalo KMC. Če se posameznik, ki je vpisan v register, po pozivu odloči za darovanje KMC in so izpolnjeni vsi zdravstveni pogoji, se postopek začne. Medicina je v zadnjih desetih letih izredno napredovala, zato je danes darovanje oz. odvzem KMC zelo preprost. Poteka namreč iz venske krvi in le v izjemnih primerih, ali če se darovalec tako odloči sam, iz kostnega mozga.

Ker darovalec KMC za določenega bolnika ne more biti kdorkoli, obsežnejši register različnih potencialnih darovalcev pomeni več možnosti, da se najde ustrezen darovalec in se tako omogoči preživetje bolniku, ki darovanje KMC potrebuje. Kot pojasni dr. Poženel: »V svetu in tudi pri nas pri nesorodnem darovanju trend, da najpogosteje darujejo mladi moški do 30. leta. Pri sorodnem darovanju je starost darovalca veliko bolj razpršena. Sicer pa je pogoj, da ima darovalec stalno prebivališče v Sloveniji, zaradi potreb sledljivosti, kot so dodatni testi in pregledi darovalca.« Darovalci vedno najprej iščejo med sorodniki (verjetnost, da najdemo skladnega med sorojenci, je 25 %), potem v svetovnem registru. Občasno nekateri bolniki ali njihovi svojci organizirajo "iskalne akcije", ki pa so v resnici lahko zgolj dopolnjevanje registra, kajti verjetnost, da bomo našli skladnega darovalca med nekaj sto ljudmi, potem ko ga nismo v svetovnem registru, je zelo majhna,« razloži dr. Poženel.

Slovenski register darovalcev KMC

»Slovenski register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic Slovenija Donor je kljub dolgoletnim prizadevanjem strokovnjakov in bolnikov vsa leta delovanja beležil premajhno število vpisanih, da bi lahko vsem bolnikom, ki za preživetje potrebujejo darovalčeve KMC, našli ustreznega darovalca. Zato so morali darovalce iskati v svetovnem registru in žal niso bili vedno uspešni. Strokovnjaki poudarjajo, kako pomembni so močni in obsežni nacionalni registri, saj je ustreznost bolnikovih in darovalčevih celic etnično in geografsko pogojena. Torej smo si Slovenci med seboj bolj podobni, zato verjetnostno bolj ustrezni darovalci drug drugemu. Če je slovenski register želel ostati del svetovnega registra, je moral povečati število vpisanih potencialnih darovalcev,« pove izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic. V okviru Zavoda Republike Slovenije za transfuzijsko medicino namreč že 25 let deluje register nesorodnih darovalcev krvotvornih matičnih celic Slovenija Donor.  Ta se letos z 20 tisoč potencialnih darovalcev enakovredno uvršča v skupino srednje velikih evropskih registrov, kar povečuje njegov ugled in vpliv v mednarodnem prostoru. Povečanje registra za tri tisoč darovalcev v zadnjem letu je rezultat uspešne kampanje Daj se na seznam. V akcijah po fakultetah, podjetjih in na javnih dogodkih je sodelovalo več kot 30 študentov in prostovoljcev, sodelavcev registra Slovenija Donor.  »Glavni motor  in srce akcij pa je bila naša podpredsednica združenja Milena Remic. Na seznam pa smo dali, kot že rečeno, 3.500 novih darovalcev KMC,« doda Kristina Modic.

Ko lahko nekomu rešiš življenje

Kaj pa statistika?

Po podatkih krvodajalstva in transfuzijske službe v Sloveniji imamo pri nas 62 tisoč krvodajalcev na leto, kar pomeni, da trije odstotki ljudi darujejo kri. Na 1.000 prebivalcev je to 31 krvodajalcev. Letno organizirajo 1.150 krvodajalskih akcij in vsako leto v povprečju dobijo 10 odstotkov novih krvodajalcev. Med njim je 60 odstotkov moških in 40 odstotkov žensk. Največ darovalcev je starih med 33 in 47 leti, največ, 60 odstotkov ljudi pa daruje kri enkrat na leto. Na leto pripravijo 200 tisoč komponent krvi in opravijo več kot 1,5 milijona diagnostičnih ter štiri tisoč terapevtskih storitev.

Zakaj morajo darovalci in prejemniki KMC ostati anonimni?

V Sloveniji med prejemnikom tkiv in celic ter darovalcem velja načelo anonimnosti, tako da se darovalcu ali njegovi družini ne razkrije identiteta prejemnika in obratno. Nekateri registri v tujini omogočajo, da se darovalci in bolniki srečajo. »V Sloveniji sta za zdaj anonimna, da se izognemo neprijetnostim, ko bi recimo darovalec lahko zahteval hvaležnost bolnika ali pa ko bi bil  bolnik pretirano hvaležen ali pa vsiljiv do darovalca. Omogočimo pa anonimen stik darovalca in prejemnika prek Registra Slovenija Donor kot npr. zahvalno pismo prejemnika ali spodbudne besede darovalca. Svetovni

registri imajo zelo različno prakso glede stikov med darovalcem in prejemnikom, od spodbujanja stikov do popolne anonimnosti. Vse oblike imajo svoje pozitivne, lahko pa tudi negativne učinke,« pove dr. Poženel.

Celična banka v Sloveniji

Starši lahko tudi ob rojstvu otroka shranijo krvotvorne matične celice iz popkovnične krvi. Celice se shranijo tako, da se globoko zamrznejo. Na ZTM imajo javno banko popkovnične krvi, ki pa od konca leta 2014 ne sprejema novih vzorcev popkovnične krvi, ker so zbrali zadostno število enot. Vendar pozor: v tem primeru gre za alogensko banko, kar pomeni, da je darovana popkovnična kri namenjena nesorodni transplantaciji. Obstaja pa tudi možnost plačljivega, zasebnega shranjevanja popkovnične krvi, ko starši shranijo popkovnično kri svojega otroka za morebitno uporabo pri njem (avtologna uporaba). Zasebne družbe za to dejavnost zaračunajo okoli dva tisoč evrov. Po besedah dr. Poženela so v tem primeru merila za shranjevanje celic nižja, za zdaj pa ni širokih indikacij za uporabo teh celic. Njihova uporaba je veliko bolj verjetna v regenerativni medicini, npr. odmrznitev in uporaba mladih celic, ki si jih je star človek shranil v otroštvu za terapijo neke degenerativne bolezni. Problem pri tem je seveda dolg čas shranjevanja teh celic. Dr. Poženel pravi, da je bistvena razlika, poleg plačila, med javnimi in zasebnimi bankami v tem, da imajo javne banke strožja merila za shranjevanje popkovnične krvi od zasebnih, saj se v slednjih plača, da se kri shrani. »Igranje na čustva staršev, da gre pri shranjevanju avtologne popkovnične krvi za reševanje otrokove prihodnosti ali preživetja, se mi zdi neetično. Če pa se objektivno predstavijo dejstva in se starši kljub temu odločijo za to, je to njihova svobodna volja. Prihodnost bo pokazala, ali so imeli prav, ko so shranili celice za svojega otroka,« meni dr. Poženel in doda, da »pri nas zaenkrat še ne pozna primera koriščenja avtologne popkovnične krvi za uradno medicinsko indikacijo, medtem ko je v tujini že nekaj poročil o avtologni presaditvi popkovnične krvi«.

Laične zmote

Seveda pa obstaja kar nekaj laičnih in stereotipnih zmot o darovanju KMC. »Najpogostejše prepričanje je, da je darovanje krvotvornih matičnih celic strašno ter zelo boleče, ker se razume samo klasičen način – odvzem kostnega mozga iz medenične kosti z aspiracijo, ki je bil še pred nekaj desetletji edina možnost. Cilj kampanje Daj se na seznam je bilo tudi odpraviti omenjeni stereotip. Po drugi strani nekateri potencialni darovalci minimizirajo svoje zdravstvene težave v smislu »saj gre za preprost postopek, ki mojemu zdravstvenemu stanju ne more škoditi, glavno, da pomagam«. Pri takem dojemanju nastane vtis, da sta darovanje in s tem povezana ogromna potencialna korist za bolnika nad pravico donorja do varnega darovanja, kar pa ni res,« razloži dr. Poženel. Najpogostejši razlog, da se ljudje odločijo postati darovalci KMC, so predvsem bolniki, ki jih poznajo in so bili transplantirani, včasih gre za popolno samoiniciativo in altruizem ali pa je to rezultat uspešnih akcij ozaveščanja glede darovanja KMC, katerih cilj po besedah Modičeve je njihova dolgoročna rast, v katero se lahko priključite tudi vi.

Besedilo: Tjaša Platovšek // Fotografije: Shutterstock, osebni arhiv

12. junij 2018 Zanimivosti foto: Shutterstock
Jana

Brali ste prispevek, ki je povzet po članku iz revije

Jana

Naročite se na revijo Jana:

04 511 64 44 izpolnite spletno naročilnico

Ne spreglejte, revija je lahko tudi lepo darilo.
Podarite naročnino svojim najbližjim.


Nova

Letna naročnina (52 izvodov)

Cena s popustom: 77,61 €

REDNA CENA: 103,48 €

NAROČITE ZDAJ

Elle

Letna naročnina (6 izvodov)

Cena s popustom: 22,46 €

REDNA CENA: 29,94 €

NAROČITE ZDAJ

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri