Avtizem: Kako dobro ga razumemo?

Avtizem: Kako dobro ga razumemo? (foto: Arhiv Društva za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke) Arhiv Društva za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke
Vir: Jana
23. 4. 2018

Avtizem je najhitreje naraščajoča razvojna nevrološka motnja, ki prizadene že več kot odstotek prebivalstva. Ustrezne pomoči in zgodnje obravnave, ki sta ključni za nadaljnji razvoj 'umikajočih se' otrok, pa kronično primanjkuje.

V Sloveniji se vsako leto rodi približno 200 avtističnih otrok.

V tujini diagnozo za 'umikajoče se' ljudi poznajo že 30 let, pri nas pa avtizem sistematično spremljajo komaj dobro desetletje. Stanje, ne bolezen, v medicinskem smislu obravnavajo kot kompleksno nevrološko razvojno motnjo, katere vzrok je neobičajen razvoj možganov. Kaže se predvsem kot spremenjeno vedenje na področju socialne interakcije ter verbalne in neverbalne komunikacije.

Avtizem obsega zelo širok spekter motenj in tudi njegove značilnosti so lahko zelo različne glede na to, ali gre za klasični avtizem, Aspergerjev sindrom ali katero drugo v spektru avtističnih motenj. Nekatere skupne značilnosti pa so motnje govora, slabo predvidevanje, slabše odzivanje, težje razumevanje povedanega in ob pojavu prevelike količine senzornih informacij umikanje vase in odklop od zunanjega sveta. Kaj je vzrok avtističnih motenj, strokovnjaki še vedno ne vedo, poudarjajo pa, da na pojav avtizma vpliva nabor dejavnikov, ki se pri vsakem otroku razlikuje.

'Umikajoči se otroci'

Otroci ne prerastejo avtistične motnje, ampak postanejo mladostniki in pozneje odrasli z avtizmom, ki praviloma vse življenje potrebujejo podporo. Toda ob strokovni in čim bolj zgodnji celostni obravnavi je mogoče nevrološke motnje v času otrokovega razvoja pomembno zmanjšati.

A tu nastane težava, saj strokovnjaki – obravnavi avtizma še zdaleč niso kos le zdravstveni delavci – že leta opozarjajo na to, da so otroci in odrasli z avtizmom neustrezno obravnavani ter nimajo enakih možnosti za strokovno obravnavo, ki so odvisne predvsem od kraja bivanja. Na pomanjkanje ustreznih strokovnjakov za celostno terapevtsko obravnavo že od leta 2011 opozarjajo tudi v Društvu za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke.

»Diagnoza avtizem pomeni za starše in družino veliko obremenitev, saj se problematika otrok z avtizmom v Sloveniji še ni začela ustrezno reševati. Tem otrokom bi pristojna ministrstva morala zagotoviti zgodnje obravnave in terapije, ki so izjemno pomembne, žal pa pri nas popolnoma neorganizirane. V izobraževalnih in zdravstvenih ustanovah otrokom z avtizmom ne omogočajo zadostnega števila individualnih obravnav in terapij. Velika težava je v pomanjkanju strokovnih delavcev, predvsem logopedov in specialnih rehabilitacijskih pedagogov. Posameznim strokovnim delavcem, ki delajo z otroki z avtizmom, pa primanjkuje ustreznega specialnega znanja. Nekateri otroci potrebujejo v vrtcu in šoli tudi spremljevalca, česar pa jim sedanja zakonodaja ne zagotavlja,« pojasnjuje predsednica društva Inge Zorec.

Po desetletju še vedno v povojih

V Sloveniji je sistematično oblikovanje programov vzgoje in izobraževanja za otroke z avtističnimi motnjami še vedno v povojih. Izjemnega pomena za razvoj vseh potencialov otroka z avtističnimi motnjami so tudi izobraževanje in usposabljanje staršev ter njihovo sodelovanje s strokovnimi delavci, opozarja Zorčeva:

»Za optimalen razvoj oseb z avtizmom bi tako strokovnjaki kot starši potrebovali državno institucijo, na katero bi se lahko obrnili in ki bi skrbela za podporo, informacije, izobraževanja, sodobne metode in diagnosticiranje, diagnostični material, svetovanje ter supervizijo dela. Starši smo največkrat prepuščeni svoji iznajdljivosti in znanju, ki smo ga pridobili na izobraževanjih in seminarjih, ki jih velikokrat organizira tudi naše društvo. Nekateri starši si v popoldanskem času sami iščemo pomoč usposobljenih terapevtov in strokovnjakov, da bi svojim otrokom omogočili ustrezno pomoč. Na žalost pa specialno usposobljenih terapevtov primanjkuje. Velikokrat se zatekamo k zdravljenju otroka zunaj naših meja in k alternativnim pristopom, dietam in prehranskim dopolnilom, saj želimo svojim otrokom pomagati.«

Kako dobro ga razumemo?

Z avtizmom živi vsa družina

Zaradi sistemske neurejenosti so starši pri skrbi, vzgoji in izobraževanju otrok z avtizmom prepogosto bolj ali manj prepuščeni sami sebi. Nenehno ukvarjanje z otrokom, iskanje in financiranje strokovnih obravnav je izjemno naporno, pripoveduje Inge Zorec, tudi sama mati dečka z avtizmom:

»Če bi bile družine upravičene do več storitev, bi razbremenili stisko staršev in celotne družine, otrok pa bi imel več možnosti za napredovanje na posameznih področjih. Življenje v družinah bi bilo veliko lažje, če bi otrokom v vzgojno-varstvenih institucijah omogočali kontinuirane obravnave in terapije, ki bi jih morali izvajati specialno. Mnogi starši brezupno stalno iščemo rešitve, v svojih vlogah pa velikokrat odpovedujemo, saj smo zelo utrujeni in izčrpani.«

Ob mednarodnem dnevu avtizma, 2. aprilu, je Inge Zorec poudarila še, da si starši otrok z avtizmom zase in za svoje otroke zaslužijo lepšo prihodnost: »Zato od pristojnih ministrstev zahtevamo, da se z vso odgovornostjo zavzamejo za uveljavitev pravic otrok z avtizmom. Odpravljanje sekundarnih težav, poučevanje socialnih spretnosti in komunikacije, razvijanje samostojnosti in organiziranosti pri otrocih, ki niso bili deležni ustreznih obravnav v zgodnjem razvojnem obdobju, so namreč izredno težavna. Dejstvo je, da zamujenega časa ne moremo nadoknaditi, kar za državo dolgoročno pomeni večji finančni strošek, kot bi bilo zagotavljanje ustreznih oblik pomoči v zgodnjem razvojnem obdobju otrok z avtizmom.«

Besedilo: Slavka Brajović Hajdenkumer // Fotografije: Arhiv Društva za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri