Glasbenik Gregor Bezenšek ml. (SoulGreg Artist) in njegova žena Nina sta zaradi lastne težke preizkušnje, saj ima njun sin Viljem Julijan neozdravljivo smrtonosno genetsko bolezen gangliozidozo GM1 tip 1, in želje, da bi pomagala drugim otrokom, nedavno ustanovila dobrodelni Sklad Viljem Julijan, ki je namenjen pomoči otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. V zgodbo pa se je nepričakovano vpletla tudi pevka Rebeka Dremelj.
11. septembra bi se namreč moral za Viljema Julijana v ljubljanskih Križankah zgoditi dobrodelni koncert, vendar ga je organizator zaradi premajhnega odziva slovenskih glasbenikov odpovedal. Odzvalo se jih je samo pet, vključno z Rebeko, kar pa je mamico dveh hčerk močno razbesnilo, zato se je odločila javno izpostaviti in svoje glasbene kolege k sodelovanju pozvati tudi v svojem imenu.
"Tega enostavno ne morem in nočem sprejeti, ker vem, koliko smo pripravljeni pomagati, ker vem, kolikokrat smo že stopili skupaj in pomagali ljudem, prizadetim v različnih situacijah. Zato ne verjamem, da lahko na cedilu pustimo glasbenega kolega. Ne verjamem. Skoraj dveletni fantek Viljem Julijan umira. In bo umrl. Tukaj ni dileme. Rodil se je kot popolnoma zdrav deček, kot velika sreča mladi družinici – Gregor in Nina imata tudi hčerkico – po dobrem mesecu dni pa so se začele težave. In nato diagnoza. Izjemno redka bolezen gangliozidoza, za katero ni zdravila. In tiste besede: Vaš otrok bo umrl. Si sploh kdo lahko predstavlja to grozo, ki jo doživljata starša, ki vesta, da njun otrok umira. To stisko staršev, ko jima je bilo vzeto vse upanje v to, da otroka vseeno pozdravijo? Si sploh kdo lahko predstavlja občutke, kako je držati otroka v rokah in ne vedeti, ali bo jutri še odprl oči ali ne? No, jaz si ne. Glede na to, da se mi čas ustavi že, ko imata Šajana ali Sija vročino 38, si ne morem in ne znam, v bistvu niti nočem predstavljati, kako hudiča sploh preživiš takšno diagnozo. Ker sta oba z Nino res velika borca in ker njuni prijatelji vedo, kaj preživljata, in ker vedo, koliko Gregu pomeni glasba, so se odločili, da v čast malemu dečku in njegovemu kratkemu življenju organizirajo koncert.
Tako bi staršema pokazali, da jim je mar, da ju moralno podpirajo in jima obenem priskrbijo tudi malo finančne podpore, ki jo zaradi izredne nege malega dečka (od novembra je že v domači oskrbi) še kako potrebujeta. Mislim pa, da si lahko vsi predstavljate, kako je, če vsak dan čakaš, kdaj ti bo otrok za vedno zaspal v naročju ... Nisi sposoben niti razmišljati, kaj šele delati. Nič. In zato so poklicali nas, pevce, glasbenike. Odzvalo se nas je samo 5. Samo 5 nas je reklo DA, PRIDEMO! Ker verjamem, da do številnih vabilo sploh morda ni prišlo, nekatere predobro poznam in vem, da bi rekli takoj DA, tako kot bi moralo, ker verjamem, da ga nekateri niti niste prebrali, da si nekateri niti niste vzeli časa oziroma ga nimate in se poglobili v njihovo tragično zgodbo, sem se odločila da vam pišem jaz. Če lahko nastopamo na skoraj vsaki drugi humanitarni prireditvi, bomo menda stopili skupaj še za stanovskega kolega in mu pokazali, da nam je mar! Nam je? Meni je! Še kako. Mojo številko imate, prav tako moj mejl. Z veseljem bom posredovala vašo potrditev o sodelovanju naprej organizatorju. Prosim potrdite sodelovanje, kajti nikoli ne veste, kdaj se lahko kdo izmed nas znajde v situaciji, ki ne bo ganila nikogar. Viljem Julijan je danes še živ. Jutri morda ne bo več. Dajmo mu možnost, da pusti svoj pečat v tem svetu! Stopimo skupaj in pomagajmo. Ker lahko!" Tako se je glasil ganljiv zapis na njenem Facebook profilu, kjer so jo med pisanjem večkrat premagala čustva in solze.
Dobrodelni sklad Eksena za otroke z redkimi boleznimi
Zaradi svoje tragične situacije Grega in Nina globoko razumeta starše, ki imajo podobno zgodbo, zato sta iz sočutja in solidarnosti v okviru Društva Eksena kot žarek upanja in podpore ustanovila Sklad Viljem Julijan. Zdravljenje, oskrba in nega lahko za bolnika z redko boleznijo in njegovo družino predstavljajo velik finančni izdatek, ki ga nemalokrat sami ne zmorejo. Te bolezni so mnogokrat že same po sebi strašne, ta dodatni finančni vidik pa pomeni, da so stiske bolnikov z redkimi boleznimi in njihovih družin zato še toliko večje in včasih na meji človeškega. S skladom želijo otrokom z redkimi boleznimi tudi omogočiti, da imajo ustrezno in kar se da kakovostno medicinsko obravnavo in oskrbo. Naši najmlajši si zaslužijo dostojno in lepo življenje, tudi tisti, ki imajo težko neozdravljivo bolezen.
Prva donacija je šla v roke Luki
Prvo donacijo iz Sklada Viljem Julijan v skupni višini tri tisoč evrov sta Gregor in Nina namenila fantku Luki, ki ima hudo redko bolezen kogenitalno diafragmalno hernijo, ki je lahko tudi smrtna. Luka ima to bolezen že od rojstva, zaradi nje pa ima tako slabo razvita pljučka, da ne more samostojno dihati in je ves čas priključen na dihalni aparat, ki mu omogoča življenje. Starša fantka, Zoran in Marija Iliev, sta bila donacije in obiska SoulGreg Artista in Nine zelo vesela. Za pomoč sta izrazila veliko hvaležnost, obenem pa sta izrazila svojo veliko stisko zaradi sinove bolezni. SoulGreg Artist jima je donacijo predal na svoj rojstni dan, saj pravi, da je zanj to, da lahko pomaga drugim, največje darilo. "Vesolje ne sprašuje, vesolje se ne veseli in vesolje ne joče. Vesolje nam naloži situacije, včasih tako globoke in zahtevne, da lahko tudi res začnemo iskati krivca nekje med zvezdami. Vendar kljub vsemu je samo od nas samih odvisno, ali bomo svoje življenje pretvorili v ljubezen ali sovraštvo. Jaz sem za ljubezen. Naj ta zmaguje vsak dan, nas uči moj Viljem Julijan," je zapisal SoulGreg Artist.
Besedilo: Anja P. Kontrec // Fotografije: osebni arhiv
Novo na Metroplay: Kako se dobro ločiti? | N1 podkast s Suzano Lovec
