Ana Cajnko o zgodbah, ki jih ne bi smelo biti, in o ljudeh, s katerimi delajo, kot da so predmeti!

Po prvi knjigi 'Demenca, moja učiteljica', ki je bila razprodana v mesecu dni, je pred dnevi izšla še druga, dopolnjena izdaja. V njej je specialistka gerontologije in diplomirana socialna delavka Ana Cajnko do srhljivih podrobnosti popisala vso bedo, s katero se v Sloveniji zaradi neznanja, nerazumevanja, predsodkov in naravnost bolečega manka pristne človeške empatije soočajo tako bolniki z demenco kot njihovi svojci. Teh je po zadnjih ocenah pri nas že več kot 32.000, zanje pa skrbi okoli 100.000 svojcev ter zdravstvenih in socialnih delavcev.

Pa vendar.

Ker se nas tragična zgodba posameznika običajno dotakne veliko bolj kot suhoparno poročilo o tisočih trpečih, je Ana Cajnko na perečo problematiko poskušala storiti prav to. Na primeru svoje mame.

V knjigi, ki je 'nastajala' kar petnajst let, preden je nekega dne le sedla in jo zapisala v pičlih nekaj mesecih, je zato popisala bridko izkušnjo svoje mame in v pisanje zajela še institucije, 'mučitelje in mučene', s katerimi se je kot svojec bolnika z demenco srečevala.

Pisala je tako, kot se je doživetega spominjala, in po približnem časovnem zaporedju, predvsem pa je nadvse pogumno in brezkompromisno razkrinkala naravnost grozovite razmere, v katerih so (in še vedno) živijo ljudje z demenco, t.j. človeka nevredno življenja.

Pripravite se, da vas bo knjiga Ane Cajnko najprej osupnila in pretresla do kosti, nato pa silno razjezila. Dogodki, ki jim je bila avtorica skupaj s številnimi svojci bolnikov z demenco priča v zadnjih petnajstih letih, so se namreč zgodili pri nas. In vse to se marsikje po Sloveniji dogaja še danes.

»Stari ljudje pač pozabljajo!«

V prvem delu knjige je avtorica zelo kritična tudi do sebe. V letih, ko so se pri pravkar ovdoveli mami pričeli pojavljati prvi simptomi demence, nanje enostavno še ni znala biti pozorna.

• »Tam, v hišici na deželi, ki jo je oče postavil od temeljev do lesenih žlebov, kamor sta se preselila z mamo, da bi nam mladim naredila prostor v ljubljanski hiši, je nenadoma ostala sama. Čeprav smo se redno videvali, najmanj enkrat na teden, si telefonirali vsak dan, je mama želela več. Bila je sama, brez nas, ljudi, ko so leta imeli njeno ljubezen in podporo, tistih, ki jim je bila blizu. Tedaj tega nisem razumela.«

Kot večina svojcev starostnika je tudi Ana takrat razmišljala le, da bi si mama zdaj končno lahko odpočila in uživala, medtem ko je njena mama potrebovala ne le bližino, ampak tudi nekaj, kar bi njeno življenje osmislilo.

• »Nismo razumeli, da nas potrebuje bolj kot kdaj prej, da so se ji izmaknila tla pod nogami, da je izgubila smisel svojega življenja. Da ji počitek in brezdelje škodujeta in ne koristita.«

Ker je imela mama vse več in vse bolj 'očitnih' težav, so jo sčasoma vzeli s seboj v Ljubljano, kjer so jo v dobri veri ponovno pustili brez vsakega dela, zaradi česar se je počutila vse bolj nekoristno in odveč ter se pričela umikati v svojo sobo. Postajala je vse bolj depresivna in veliko je poležavala.

• »Včasih je pozabila, kako se uporablja stranišče, ali zamešala dan za noč, se kdaj izgubila v hiši ali na sprehodu. Veliko je tožila, da jo boli to ali ono, da ne vidi več dobro, da jo zobna proteza žuli, da ne sliši najbolje,« začetke prihoda demence v uvodnih poglavjih popisuje Ana Cajnko. »Zdaj vem, da bi jo morali zaposliti, čim več vključiti v življenje družine. Tako pa je lahko le opazovala, kako hitimo delati, pripravljati, pospravljati, se dogovarjamo o nečem, v kar ni bila vključena, del česar ni bila. Skušali smo ji prihraniti naš tempo, naše skrbi, ker smo mislili, da je tako prav, in ji dati čas, da si končno odpočije.«

Ana Cajnko o demenci takrat še ni vedela veliko. Vedela je le, da se mama spreminja, česar pa niso verjeli tudi vsi drugi. Celo mamin zdravnik je podvomil v njene trditve, da z maminim umom ni vse v redu.

• »Tako kot pri mnogih ljudeh je tudi pri mami demenca v začetku izrazito nihala. Bili so dnevi, ko ni imela veliko ali sploh nobenih težav; občasno se je česa spomnila, česar se še pred kratkim ni, ni se izgubljala in je razumno govorila. To nas je pogosto zmedlo in zato smo mislili, da se samo pretvarja, kadar je imela slabe dneve.«

Pa je prišel čas, ko je bilo dobrih dni vse manj, mamino stanje se je slabšalo, da bi si Anina mama nato nekega dne v domu zlomila še kolk. Pristala je v bolnišnici, da bi jo kasneje premestili še v bolnišnico za podaljšano bivanje in rehabilitacijo na Krasu.

In takrat se je kalvarija začela ...

Manko človečnosti

»Samo en dan me ni bilo pri mami in že ni imela več zobne proteze. Izgubljena. Takoj je dobila plenice, čeprav bi lahko dobila nočno posodo ali bi ob pomoči zaposlenih lahko odšla na stranišče,« je prve vtise o bivanju v bolnišnici, ki je bila v resnici zgolj nekakšna čakalnica na dom, z bralci delila Ana Cajnko. In ko so mamo nato vendarle odpeljali v zdravilišče Laško, so bili nekaj posebnega tudi takratni prevozi tja.

• »Z vozilom so kar nekaj ur krožili po Ljubljani in pobirali tiste, ki so bili namenjeni vanj, dokler ni bilo vozilo povsem natrpano s prtljago in osebami. Moja mama je imela srečo, da je dobila posteljo in se je dokaj udobno peljala. Njeno sostanovalko iz bolnišnice, ki je prav tako odhajala na zdravljenje v Laško, pa so namestili kar na prtljago, čeprav je bila stara 85 let, tako kot moja mama. Svojci te gospe so potem skupaj z mano naredili prijavo na ZZZS in mislim, da so se ti prevozi vseeno spremenili, predvsem pa izboljšali.«

Ker je primer takrat prišel v medije, se je naknadno ugotovilo, da je brezvestni prevoznik za vsakega starostnika posebej zaračunaval prevoz, peljal pa jih je potem kar vse naenkrat. Na srečo je gospa, ki je po operaciji kolka takrat sedela na kovčkih vse od Ljubljane do Laškega, tisto vožnjo relativno dobro prenesla in operacije ni bilo treba ponavljati.

Ana Cajnko je v zdravilišču Laško vendarle spoznala tudi nekaj več svetle plati zdravstvenega sistema, ki se ukvarja s starostniki. Tamkajšnje zdravstveno osebje in negovalci so jo s svojim občutkom za odgovornost, delavnost in prijaznost vendarle prepričali, da je mogoče postaviti prave ljudi na pravo mesto, žal pa se je v letih, ki so sledila, lahko prepričala tudi, da to še zdaleč ne velja za vse druge sorodne ustanove.

Bolj kot je demenca pri mami napredovala, hujše je bilo.

»Na začetku je kazalo dobro, predvsem zato, ker je bilo osebje prijazno. Resda mama ni imela svoje sobe, vendar si jo je delila z zelo prijazno gospo, ki je večinoma ležala in je bila vesela njene družbe,« je o maminem bivanju v starem delu doma, ki naj bi takrat veljal za najboljšega v Ljubljani, zapisala Ana Cajnko.

In čeprav v starem delu tega doma nikakor ni bilo najslabše, še zdaleč tudi ni bilo zares idealno. Osebje o demenci namreč ni vedelo kaj dosti in navkljub njihovemu zatrjevanju, da je za vse poskrbljeno, še zdaleč ni bilo tako.

Starostniki z demenco so po cele dneve ždeli v svojih sobah, ne da bi kdaj videli sonce, in čeprav so se v domu odzvali na Anino ponudbo, da v domu vodi likovne delavnice in delavnice z glino, so te vedno potekale le dopoldan, ko se jim je lahko pridružilo osebje, in nikoli za ljudi z demenco, ki so druženje in prav takšne dejavnosti najbolj potrebovali. V domski avli, kjer so ljudje običajno posedali, ni bilo dnevnih časopisov, revij, družabnih iger, predvsem pa nikogar, ki bi jih spodbudil ali animiral za kakršnokoli dejavnost. O tem, da bi jim slednje še kako koristilo, pa najbolj govori naslednja ankedota iz Anine knjige ...

• »Gospa, ki smo ji rekli babica, je neprestano hodila po hodniku in se pogovarjala sama s seboj. Neko popoldne je bila še posebno nemirna. Ker je bil v parku koncert, sem jo skupaj z mamo odpeljala tja. Ves čas je mirno sedela, kot da se je prilepila na klop, poslušala glasbo z zaprtimi očmi, z nasmehom na obrazu. Ko smo se vrnile na oddelek, je sedla za mizo in ves prejšnji nemir, potreba po hoji, gibanju je izginila. Tako umirjene, srečne in zadovoljne je že dolgo nisem videla.«

A namesto prav takšnih doživetij, ki jih zadnja leta v nekaj redkih domovih za starostnike nudijo bolnikom z demenco prostovoljci društva RESje, so ljudi, katerih demenca je močno napredovala, zaposleni sčasoma dali kar pod ključ, jih pričeli pitati s pomirjevali in, včasih tudi dobesedno, povsem pozabili nanje.

• »Zato ker se je oddelek zaprl, se življenje ljudi z demenco ni prav nič izboljšalo, prej nasprotno. Pred očmi drugih je bilo še bolj skrito neprimerno ravnanje s temi ljudmi.«

Odvzeto dostojanstvo

Kako zelo neprimerno je bilo to ravnanje, pa priča naslednjih nekaj zapisov iz poglavja Zgodbe, ki jih ne bi smelo biti, ki si jih z dovoljenjem založbe Muck Blažina izposojamo iz knjige Demenca, moja učiteljica ...

Privezovanje

Anino mamo je vnukinja ob enem od obiskov našla sredi dne v postelji, še v spalni srajci in za roke privezano na dvignjeno posteljno ograjico. Za tak ukrep se je samovoljno odločilo osebje, češ da je mama nemirna in si stalno snema povoje na nogah.

• »Ko sva z mojim sosedom malo modrovala o tem, mi je povedal, da je v domu, kjer je imel nekaj dni svojo mamo, videl gospo, ki je bila privezana s povojem na radiator v sobi. Je to spadalo v dnevno varstvo ljudi z demenco? To me je začudilo, saj se taisti dom redno udeležuje in tudi organizira pohode za spomin in sploh meni, da dela dobro za ljudi, ki so v njem.«

Malomarnost

Ob delu s starostniki z demenco je osebje pogosto opuščalo celo najbolj minimalne kriterije kvalitetne oskrbe.

• »Večkrat sem videla, da si negovalke ne zamenjajo rokavic, sploh če niso pri roki, ko menjajo plenico, in potem dajejo z istimi rokavicami v usta tablete ali jemljejo protezo iz njih.«

... ker se bolniki z demenco ne bodo pritožili in o tem ne bodo govorili? In četudi bi, jim tega nihče ne bi verjel?

Zapiranje

Zapiranje v sobe je bilo na novem oddelku, kamor so preselili Anino mamo, stalna praksa.

• »Spomnim se, da so gospo, ki je bila precej nemirna, sredi dneva namestili v posteljo in sobo zaklenili. Kričala je več ur, in to tako glasno, da se jo je slišalo na dvorišče doma kljub zaprtim oknom in temu, da je bil oddelek visoko nad tlemi. Ne vem, kako so to gospo umirili, ker je naslednje dni mirno ležala v svoji sobi. Predvidevam, da s pomirjevali.«

P.S. V Severni Italiji so takšno ravnanje osebja predpisane visoke kazni, dom pa je kaznovan tudi, če se ugotovi, da čez dan pustijo v posteljah ležati ljudi, ki še lahko hodijo ali sedijo na invalidskih vozičkih.

Plenice

• »Vsi na tem oddelku so takoj dobili plenici, če so hoteli ali ne, četudi bi lahko šli na stranišče že ob manjši pomoči osebja. Ker plenic niso bili vajeni in so jih motile, so si jih sami odstranili. In so se pojavili pajaci, ki so imeli zadrgo zadaj čez ves hrbet. Problem s plenicami je bil s tem rešen. Za osebje, seveda!«

Smešenje

Občasno se v domovih mudijo tudi študentje na delovni praksi, ki so se tistega dne očitno zabavali na račun neke babice, ki se je 'pogovarjala' s svojo sliko v ogledalu. Študentom se je kmalu pridružila še mlada sestra, ki ni ravno slovela po svoji empatičnosti.

• »Iz babice se je začela norčevati, ji govoriti, da je res bedasta, ker se pogovarja sama s sabo, če ne vidi, da je to ogledalo, in na tak način je govoričila naprej, dokler ni babica začela jokati, otepati z rokami in si zatiskati ušesa. Sestra jo je zvlekla v svoje naročje in jo začela pestovati kot dojenčka. Čeprav se je babica otepala in na vse načine kazala, da ji je neprijetno, ni nič pomagalo. Seveda je bila zabava na višku.«

... in še več norčevanja ... 

• »Neki večer so gospo, ki je sicer hodila in še dokaj razumno govorila, poslali v njeno sobo, češ da naj se preobleče za spanje, in čez nekaj časa je prišla popolnoma zmedena in povsem gola v skupni prostor. In je bil hec. Takoj se je začel smeh, norčevanje osebja in vpitje: 'Pridite pogledat, kaj je naredila!' in 'Hej, Stane (sicer je bil doktor znanosti), pridi pogledat nage babe, jih že dolgo nisi videl!' Gospod je res prišel na hodnik ob priganjanju sestre, vendar mu je bilo neprijetno in ni vedel, kaj bi, kaj se pričakuje od njega. Gospa je vedela, da nečesa ni naredila prav, bilo ji je nerodno in hotela je nazaj v sobo, toda predstava se je morala nadaljevati.«

Nasilje

Neki večer se je neka gospa uprla mladi sestri. Iz sobe se je kmalu zaslišalo ruvanje, porivanje, klofutanje in cviljenje.

• »Očitno sestra ni bila uspešna, ker je začela klicati negovalko, naj ji pride pomagat. Kako se je končalo, ne vem, vem pa, kdo je zmagal. Potem ko se je vse pomirilo, sem slišala, kako gospa joka in polglasno ponavlja: 'Rada bi umrla, ko bi vsaj umrla, zakaj ne morem umreti?' Tisti večer je umrl del nje.«

Popolna degradacija

Nekega dne, ko je Ana prišla v dom nahraniti mamo za kosilo, jo je našla objokano in vznemirjeno.

• »Zdelo se mi je tudi, da ves čas nekaj smrdi. Preverila sem plenice. Čiste. Roke sva umili, ampak mama je še kar smrdela. Ugotovila sem, da ima lastno blato na laseh in za ušesi. Tudi po obrazu ni bila ravno čista. Kako, od kod, od kdaj? Nihče ni hotel ničesar povedati ali pa so rekli le: 'Si je že sama nanesla.' To, kar sem pozneje izvedela po delčkih, je bilo res grozno za mamo, vendar nihče ni upal tega povedati tistim, ki bi morali ukrepati.«

Anina mama je namreč postala objekt učenja za zamenjavo plenic, ki ga je študentom predstavila v knjigi večkrat omenjana mlada sestra. Ker pa je bila gospa nemirna in se je upirala, se je končalo tako, da jo je sestra namazala z njenim lastnim blatom.

Kopanje

• »... ni bila prha, ampak cev za vodo. Najprej je namilila celo mamino telo z isto gobo od las na glavi do mezinca na nogah. Koga briga, ali gre pena v oči, ali je milo za telo, ali šampon za lase. Koga briga, ali je voda premrzla, curek premočan?«

Ko so 'kopanje' prevzeli študentje, pa so ti imeli veliko zabavo že na hodniku, ko so na kopalnih posteljah gole in površno pokrite z rjuho vozili ljudi v oddelčno kopalnico, ne da bi za trenutek pomislili, kako se ob zganjanju njihovega cirkusa počutijo stari ljudje. Morda so bili mnenja, da pri ljudeh z demenco nekako ne gre več za 'prave ljudi'?

Bi lahko bilo še bolj grozljivo?

Si predstavljate, da bi se nekdo nekoč tako vedel do nekoga, ki ga imate radi vi?

»Če pogledam nazaj na vse, kar se je dogajalo v domu, ne samo na zaprtem oddelku, lahko rečem, da zaposleni ravnajo s stanovalci tako, kot da so njihova lastnina, bolj predmeti kot ljudje. Seveda se ni to dogajalo samo v tem domu in se ni dogajalo samo takrat, žal se še vedno,« je v knjigi, v kateri boste izvedeli še več o peklu, ki ga pri pojemajočem umu, a živem telesu in še kako čuječni duši doživljajo starostniki z demenco.

Priporočamo v branje!

Demenca, moja učiteljica

Knjiga Demenca, moja učiteljica je budnica za vse, ki jim je mar za ljudi. In za vse, ki še vedo, kaj sta človečnost in empatija ter kako pomembni sta pri delu s starostniki, še posebno (in nikakor nič manj) pri ljudeh z demenco.

»Demenca je med nami, je dejstvo, je pandemija. Za zdaj velja za neozdravljivo in edino, kar lahko naredimo, je, da se soočimo s številnimi problemi, ki jih prinaša, in jih začnemo reševati,« je jasna Ana Cajnko, ki je levji delež reševanja problematike prevzela nase najprej kot svojec osebe z demenco, kasneje pa tudi kot ustanoviteljica, predsednica in avtorica programa društva RESje.

V knjigi boste poleg mestoma srce parajoče osebne izpovedi lahko brali tudi o požrtvovalnem delu prostovoljcev, ki so v zadnjih nekaj letih vsaj delu bolnikov z demenco znatno izboljšali kvaliteto življenja, ter podučili tako svojce kot osebje o tem, katere vrste neprimernih ravnanj z bolniki (in svojci) že sodijo v kršitve osnovnih človekovih pravic in kratijo človekovo dostojanstvo.

• »Tako na primer ljudje ne vedo, da je nasilje tudi dejanje prisile v določeno ravnanje, kot je na primer nameščanje plenic, čeprav ljudje niso inkontinentni oz. zaznavajo odvajanje in bi ob minimalni pomoči lahko samostojno uporabljali stranišče. Ne vedo, da sodi k nasilju tudi namestitev ograjice na posteljo, da je kršenje človekovih pravic odvzem telefona in prepovedovanje obiskov, da je nasilno dejanje ustrahovanje, pogojevanje, preprečevanje in grožnje.«

Od prvih zametkov programa RESje je v času pisanja te knjige minilo 18 let in Ana Cajnko je kot prostovoljka v tem času prišla do dragocenega spoznanja, namreč: da je včasih dovolj že stisk roke, topla beseda in velika mera razumevanja in spoštovanja, kar je tudi eno od temeljnih sporočil njene tukaj predstavljene knjige.

  

Novo na Metroplay: Kako se dobro ločiti? | N1 podkast s Suzano Lovec